Mevrouw Joleen Van Camp, Mevrouw Els Van Hoof, Monsieur Georges Dallemagne, Monsieur Daniel Senesael, Madame Muriel Gerkens, Monsieur Damien Thierry, Monsieur Benoît Piedboeuf, Mevrouw Maggie De Block
Merci ! Bedankt !
COMMISSION DE LA SANTE PUBLIQUE, DE L’ENVIRONNEMENT ET DU RENOUVEAU DE LA SOCIETE
du
MERCREDI 7 FEVRIER 2018
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COMMISSIE VOOR DE VOLKSGEZONDHEID, HET LEEFMILIEU EN DE MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING
van
WOENSDAG 7 FEBRUARI 2018
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De openbare commissievergadering wordt geopend om 14.15 uur en voorgezeten door juffrouw Yoleen Van Camp.
La réunion publique de commission est ouverte à 14.15 heures et présidée par Mlle Yoleen Van Camp.
Samengevoegde vragen van – mevrouw Els Van Hoof aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de ziekte van Lyme” (nr. 22188) – de heer Georges Dallemagne aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de ziekte van Lyme” (nr. 22230) – de heer Daniel Senesael aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de follow-up van de resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme” (nr. 22629) – mevrouw Muriel Gerkens aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de ziekte van Lyme en de andere door teken overgedragen ziekten” (nr. 22805) – de heer Damien Thiéry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de uitvoering van de resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of Lymeborreliose” (nr. 23091)
– de heer Benoît Piedboeuf aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “de maatregelen in het kader van de strijd tegen de ziekte van Lyme” (nr. 23530) 27 Questions jointes de – Mme Els Van Hoof à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “la maladie de Lyme” (n° 22188) – M. Georges Dallemagne à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “la maladie de Lyme” (n° 22230) – M. Daniel Senesael à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “le suivi de la résolution relative à une approche pluridisciplinaire de la maladie de Lyme” (n° 22629) – Mme Muriel Gerkens à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “la maladie de Lyme et les autres maladies vectorielles transmises par les tiques” (n° 22805) – M. Damien Thiéry à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “le suivi de la résolution relative à une approche pluridisciplinaire de la maladie de Lyme ou borréliose de Lyme” (n° 23091) – M. Benoît Piedboeuf à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur “les mesures dans le cadre de la lutte contre la maladie de Lyme” (n° 23530)
27.01 Els Van Hoof (CD&V): Mevrouw de minister, op 26 mei 2016 werd in de plenaire vergadering de resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme unaniem goedgekeurd. Deze resolutie vraagt deze regering om zowel de bevolking als zorgverstrekkers nog meer te sensibiliseren over te ziekte van Lyme en de behandeling ervan, om de registratie van besmetting met de Borrelia-bacterie te verbeteren, de diagnose- en behandelingsrichtlijn bij te sturen, om samen met de Gemeenschappen en de Gewesten meer werk te maken van de preventie van de ziekte van Lyme en in te zetten op nog meer onderzoek en kennisoverdracht over de ziekte.
Mevrouw de minister, we zijn ondertussen meer dan een jaar later. Ik en vele andere collega’s werden gecontacteerd door de vzw Lyme International om aandacht te vragen voor meer onderzoek, betrouwbare tests en doeltreffende behandelingen voor de ziekte van Lyme, elementen die allemaal vervat zitten in de resolutie van 26 mei 2016.
Daarom wil ik u de volgende vragen stellen.
Op welke manier hebt u opvolging aan deze resolutie gegeven? Werden de diagnose- en behandelingsrichtlijnen bijgestuurd op basis van nieuwe wetenschappelijke evidentie? Welke internationale initiatieven werden er door België genomen? Hoe haalbaar acht u de piste om op Benelux-niveau de inspanningen inzake de preventie van en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme te optimaliseren?
27.02 Daniel Senesael (PS): Madame la présidente, madame la ministre, ce parlement a adopté le 26 mai 2016 une résolution relative à une approche pluridisciplinaire de la maladie de Lyme. Or, selon l’association Lyme-Int, qui œuvre pour les personnes atteintes par cette maladie afin d’améliorer la prévention, la recherche, la prise en charge des malades et le remboursement des traitements pour cette maladie complexe, rien n’a changé pour les malades depuis l’adoption de cette résolution.
Actuellement, il apparaît que le test ELISA n’est pas fiable, ce qui implique que des milliers de personnes ne sont pas diagnostiquées à temps et sont ainsi privées du traitement de base indispensable. Il y aurait dès lors urgence à trouver un test plus fiable et des traitements plus efficaces.
Madame la ministre, pouvez-vous nous communiquer la part du suivi qui a été accordé aux différentes demandes reprises dans la résolution dont j’ai fait mention? Quelles actions comptez-vous entreprendre afin qu’il y ait davantage de recherche sur cette maladie, un test de laboratoire fiable, un traitement efficace et, finalement, une meilleure prévention et prise en charge des malades?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses et, pour m’éviter une heure d’attente pour le prochain train, je les lirai dans le compte rendu.
27.03 Benoît Piedboeuf (MR): Madame la présidente, j’ai le temps de poser ma question avant de prendre mon train et d’en écouter la réponse.
Madame la ministre, je suis particulièrement sensible à la problématique de la maladie de Lyme car, selon le
rapport de 2016 de TiquesNet, c’est dans ma province que le nombre de morsures est le plus élevé, ce qui est normal puisque c’est là que se trouvent les forêts.
Dans le cadre de la résolution votée concernant cette maladie, je souhaite m’associer à mes collègues pour vous demander quelles mesures de la résolution ont été mises en œuvre, ou vont l’être. Le cas échéant, quels obstacles retardent-ils cette mise en œuvre? Pourriez-vous également nous faire part de la réponse que vous avez adressée à l’association Lyme-Int, une partie seulement de cette réponse figurant sur son site?
27.04 Georges Dallemagne (cdH): Madame la présidente, madame la ministre, chers collègues, des débats ont eu lieu sur la manière dont nous devons prendre en charge la maladie de Lyme. Nous avons constaté des divergences dans l’approche de la maladie au sein du monde scientifique et le manque de tests de diagnostic fiables. Une résolution a été adoptée par la Chambre des représentants, en mai 2016.
Madame la ministre, pourriez-vous faire un état des lieux de la mise en œuvre de cette résolution?
27.05 Muriel Gerkens (Ecolo-Groen): Madame la ministre, j’aimerais poser la même question sur la mise en œuvre de la résolution adoptée en mai 2016. Je me souviens encore de l’audition des différents intervenants à cette occasion. Les références scientifiques étaient celles de la structure institutionnelle des États-Unis responsable des maladies infectieuses, l’Infectious Diseases Society of America (IDSA). Á présent, l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) semble l’emporter dans l’analyse scientifique des traitements appropriés pour la maladie de Lyme, et notamment dans l’évaluation des tests, dont le test ELISA, jugé insatisfaisant au niveau de la détection. Il donne parfois même des résultats positifs aux individus sans symptômes, qui ont une bonne immunité. Les recommandations actuelles préconisent l’analyse clinique et l’utilisation du test Western blot.
Pour la maladie de Lyme chronique, présente chez un nombre restreint de personnes, il est nécessaire de poursuivre le traitement à la dioxiciline plus que les trois semaines habituelles, jusqu’à deux mois, et de soigner les érythèmes pendant six semaines. Cette autre approche est liée à la chronicité de la maladie.
La prévention fait partie des compétences des entités fédérées, mais il existe le National Environmental Health Action Plan (NEHAP), un Plan national Environnement/Santé, à travers lequel, vous pourriez, avec les entités fédérées, prendre des initiatives pour viser l’élimination totale des tiques et favoriser l’emploi de répulsifs dans les zones à risques. Madame la ministre, comment ce dossier évolue-t-il au sein de cette cellule NEHAP?
Enfin, les avis scientifiques se multiplient. Des groupes de médecins se forment au Benelux, de même que des associations de patients, afin de travailler avec des experts. À l’instar de notre résolution, ils souhaitent le développement des recherches et le rassemblement des experts en ce domaine, avec des points de vue, des analyses et des orientations diverses. De cette manière, ils pourraient élaborer des recommandations consensuelles ou plurielles, mais qui exprimeraient du moins un accord relatif aux différentes thématiques de traitement et de détection.
Madame la ministre, où en êtes-vous? Quelle est votre position au sujet de la chronicité potentielle de la maladie de Lyme, produite par une infection due à une piqûre de tique?
27.06 Maggie De Block, ministre: Madame la présidente, je constate qu’un simple mail d’une organisation a provoqué le dépôt de six questions parlementaires. On peut vraiment parler d’efficacité!
La stratégie d’enregistrement “Health Data” n’est actuellement pas utilisée pour la surveillance de la borréliose de Lyme, étant donné que le système est encore en phase d’élaboration et qu’il n’est pas encore accessible à tous les médecins.
Le but n’est pas d’en rendre la surveillance exhaustive – ce qui signifierait une notification de tous les cas. Elle est poursuivie par les médecins du réseau de laboratoires Vigier, le Centre national de référence – qui est un consortium rassemblant l’UCL et l’UZ Leuven –, et le Résumé hospitalier minimum.
Il y est examiné s’il est possible de prévoir une surveillance complémentaire de la neuroborréliose, et ce dans le cadre d’une éventuelle demande de données émanant du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies.
Chaque année, l’ISP lance un communiqué de presse au sujet de TiquesNet afin d’encourager la population à participer à la surveillance des morsures de tiques. Les différents médias le reprennent. L’information est également transmise aux mouvements de jeunesse ainsi qu’aux personnes entrant souvent en contact avec la nature, comme l’Agentschap voor Natuur en Bos. Les nouveaux supports de communication développés dans le cadre de la prévention renvoient également à TiquesNet.
Les recommandations pour le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme ont été revues fin 2016 en fonction de la littérature la plus récente. Elles sont disponibles sur le site du BAPCOC. Un résumé a été communiqué aux médecins généralistes dans le journal professionnel Huisarts Nu de juin 2017.
Récemment, les recommandations relatives à la prescription et à l’interprétation des tests sérologiques pour dépister la borréliose de Lyme ont été à nouveau évaluées par un groupe d’experts européens au sein de la European Society of Clinical Microbiology and Infectuous Deseases Study Group for Lyme Borreliosis. Leurs recommandations sont identiques à celles des experts du BAPCOC.
Des signes d’érythèmes migrants doivent être diagnostiqués de manière clinique et ne requièrent aucun test de laboratoire. Le diagnostic de la borréliose de Lyme requiert un examen du liquide cérébro-spinal pour démontrer une production intrathécale d’anticorps. Le diagnostic des autres symptômes repose sur l’aspect clinique et la présence démontrée d’anticorps contre la bactérie Borrelia Burgdorferi.
Par ailleurs, vu sa faible valeur prédictive positive, le dépistage n’est pas recommandé chez des personnes présentant des symptômes subjectifs non spécifiques.
Il n’est pas non plus recommandé d’utiliser d’autres tests, comme Elispot-LTT, proposés par des laboratoires commerciaux, comme en Allemagne. Il a été conclu dans une étude bien réalisée récemment aux Pays-Bas, qui avait pour objectif d’examiner la nécessité du test Elispot dans le cadre du diagnostic de la neuroborréliose, que ce test ne permet pas de distinguer une ancienne infection d’une récente et qu’il arrive nettement moins à démontrer une maladie de Lyme active touchant le système nerveux que le dépistage d’anticorps. Une étude similaire est actuellement en cours pour d’autres manifestations de la borréliose de Lyme aux Pays-Bas.
Il est ressorti de données de l’INAMI que le nombre de tests sérologiques, les tests ELISA et Western blot, effectués en Belgique, a fortement augmenté ces dernières années, en particulier depuis 2014, impliquant bien entendu aussi une augmentation des coûts. L’INAMI prend les tests en charge pour le dépistage des anticorps et pour la confirmation, et ce respectivement depuis 1999 et 2008. Or, selon les résultats du Centre national de référence, une grande partie des demandes pour ce genre de tests ne répondent pas aux recommandations du BAPCOC. Dans 40 % des cas dont l’information clinique est disponible, il s’agit notamment d’un érythème migrant ou de symptômes non spécifiés, comme fatigue, douleur généralisée et autres. Il convient donc de diffuser davantage les recommandations et de bien informer les patients, qui souvent insistent eux-mêmes pour faire un test.
Les recommandations du BAPCOC relatives au traitement suivent celles d’autres pays européens. En ce qui concerne la durée du traitement, plusieurs études menées en double aveugle ont démontré que les antibiothérapies de longue durée sont néfastes et n’apportent pas un avantage proportionné en termes de qualité de vie (New England Journal, 2016).
Cependant, le traitement antibiotique normal de la maladie est remboursé dans la catégorie C des médicaments.
In tegenstelling tot wat naar voren wordt geschoven door bepaalde artsen en patiëntenverenigingen, is de meerderheid van de artsen en de wetenschappers het erover eens dat de term “chronische ziekte van Lyme” best niet meer gebruikt wordt. Dat staat ook zo in de Babcockrichtlijn, die ondertekend werd door verscheidene beroepsverenigingen die betrokken zijn bij de Lymeborreliose, zoals de Belgische Vereniging voor Infectiologie en Klinische Biologie, Domus Medica, de Belgian Royal Society for Rheumatology, de Vlaamse Vereniging voor Neurologie en de Belgian Society of Internal Medicine. De preventie van ziekten is een bevoegdheid van de gefedereerde entiteiten. In 2017 hebben zowel het Agentschap Zorg en Gezondheid als l’Agence pour une Vie de Qualité nieuwe informatie beschikbaar gesteld over het onderwerp Lymeborreliose en de tekenbeten, onder andere onder de vorm van een webpagina in Vlaanderen, tekenbeten.be, en flyers en een affiche in Wallonië. Bij de start van het volgende tekenseizoen, in de lente
van dit jaar, plant het Agentschap Zorg en Gezondheid ook nog een grote informatiecampagne via verschillende kanalen.
Wat onderzoek betreft, werden via TekenNet 1 500 teken verzameld na een beet op een mens. Deze teken worden in het RIVM onderzocht op de aanwezigheid van verschillende ziektekiemen, zoals borrelia burgdorferi, anaplasme fagocytofielen, borrelia miyamotoi, borrelia rickettsia, candida, mikurensis en babesia. Ik heb veel microbiologie gehad, maar ik ken ze ook niet allemaal. De resultaten zullen ten laatste in de zomer op de website van TekenNet beschikbaar worden gesteld. Nog in 2018 plant het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid een retrospectieve studie naar het voorkomen van neuroborreliose in Vlaanderen voor de periode 2015-2017. Dat wordt ook gefinancierd door het Agentschap Zorg en Gezondheid. De studie zal ook peilen naar de wijze waarop de diagnose werd gesteld, welke behandeling werd opgestart en zal nagaan of een prospectieve surveillance van neuroborreliose mogelijk is.
Voorstellen voor onderzoek naar de bestrijding van teken in de omgeving, met focus op de tuin – TekenNet toont immers aan dat 44 % van de tekenbeten in de tuin wordt opgelopen – moeten worden gedaan door de werkgroep van het National Environment and Health Action Plan en het plan voor de preventie en de bestrijding van ziekten die door teken worden overgedragen in België.
Verder is er ook heel wat internationale samenwerking. Via het ECDC en via rechtstreekse, bilaterale contacten werken onze wetenschappers van het WIV-ISP en het Nationaal Referentiecentrum nauw samen met andere Europese landen. Deze samenwerking vindt onder andere plaats onder de vorm van studies, zoals het onderzoek op de teken. Er zijn ook expertenvergaderingen en er is uitwisseling van informatie over de lopende studies en epidemiologische informatie.
Monsieur Piedboeuf, en ce qui concerne votre question concrète sur l’ASBL Lyme-Int, je peux vous confirmer que, comme les autres ministres de la Santé, j’ai reçu la lettre de sa représentante. Celle-ci concernait surtout l’explication concernant les directives de diagnostic et de traitement. La réponse a été envoyée le 5 décembre 2017.
27.07 Els Van Hoof (CD&V): Mevrouw de minister, ik dank u voor uw uitgebreid antwoord. Ik zal het antwoord nog eens nalezen om van alle details op de hoogte te zijn, maar ik meen dat ik op al mijn vragen een antwoord heb gekregen.
Er gebeuren nog heel wat studies. De inzichten of het al dan niet gaat om een chronische aandoening evolueren nog. Blijkbaar is het huidige standpunt, op basis van de richtlijnen van de verschillende organisaties, dat het geen chronische aandoening is, maar er komt ter zake nog heel wat wetenschappelijke evidentie aan. Het is goed dat wij die in het oog blijven houden.
27.08 Georges Dallemagne (cdH): Je vous remercie, madame la ministre, pour cette réponse très détaillée. Comme quoi, vous répondez de manière détaillée à l’ensemble des députés qui ont posé ces questions!
27.09 Maggie De Block, ministre: C’est un grand travail de toutes nos instances. Le WIV / ISP travaille ensemble en cette matière en collaboration avec l’Europe et d’autres. Il n’y a pas que chez nous qu’il y a des questions.
27.10 Georges Dallemagne (cdH): Cela valait la peine de faire le point sur cette résolution pratiquement un an et demi après. J’ai bien noté qu’il y avait une évolution de l’épidémiologie, de la stratégie. Qu’il y a toute une série de questions pour lesquelles nous avions des réponses et d’autres sur lesquelles les recherches continuent. Cela mérite effectivement de poursuivre cet effort. Vous avez des propos qui peuvent en partie être rassurants et d’autres qui demanderont qu’on revienne de temps en temps sur cette question qui continue à inquiéter une partie de la population.
27.11 Muriel Gerkens (Ecolo-Groen): Madame la ministre, je vous remercie également pour votre réponse détaillée que je relirai également.
Il y a deux éléments qui me perturbent encore après votre réponse. Le premier, c’est que lorsque nous avions entendu les médecins et les experts au moment de la résolution, ils reconnaissaient qu’une partie des personnes développaient une maladie de longue durée avec toute une série de symptômes variés, diffus et changeant dans le temps. Pour ces patients-là, ils ne savaient finalement pas très bien que faire. La seule chose, c’est qu’ils ne voulaient pas leur faire consommer des antibiotiques. À l’époque, on parlait d’ailleurs d’antibiotiques pendant un an alors qu’ici, on revient à deux mois dans les pratiques suggérées.
J’ai donc vraiment le sentiment, en rencontrant régulièrement des personnes atteintes de cette maladie, qu’elles ne sont pas suffisamment prises en compte. Pour certains, le traitement se résume à la douche chaude. Il y a toute une série d’éléments que je voudrais vraiment qu’on puisse travailler avec ces patients et avec des professionnels, des chercheurs et des experts qui ont des a priori et des méthodes différentes. On sentait bien au moment des auditions qu’il y avait vraiment une opposition, quasiment une haine, entre les représentants des différents courants quant à l’approche de cette maladie, dans son diagnostic et dans sa pratique.
Je me permets d’insister sur la nécessité de mettre en place quelque chose qui permettrait de sortir de ce problème par le haut et d’accompagner cette minorité de personnes qui développent des symptômes de longue durée, douloureux et invalidants. Si on ne le fait pas, une partie de ces personnes quitteront leur emploi parce qu’elles ne peuvent plus exécuter leurs tâches. C’est une vraie question de santé publique et d’efficacité.
http://www.thebelgianhouse.be/doc/CCRI/pdf/54/ic816x.pdf
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Monsieur Benoît Piedboeuf nous n’avons pas reçu d’autre réponse de la part de Madame la Ministre que celle que vous pouvez lire via ce lien :
Notre deuxième email est resté sans réponse …
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Madame Maggie De Block, Ministre de la Santé dit concernant notre association à la présidente de la Commission de la Santé :
Madame la présidente, je constate qu’un simple mail d’une organisation a provoqué le dépôt de six questions parlementaires. On peut vraiment parler d’efficacité !
Madame Maggie De Block, Ministre de la Santé, nous allons prendre votre constat, comme un compliment et nous allons encore intensifier nos démarches afin d’être encore plus efficace !
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Mevrouw Maggie De Block, Minister van Volksgezondheid, zegt over onze vzw aan de voorzitster van de Gezondheidscommissie :
Mevrouw de voorzitter, ik constateer dat een eenvoudige e-mail van een organisatie heeft geresulteerd in de indiening van zes parlementaire vragen. We kunnen echt praten over efficiëntie !
Mevrouw Maggie De Block, minister van Volksgezondheid, wij zullen Uw opmerking als een compliment aanzien en we zullen blijven inspanningen doen en dit om nog efficienter te zijn !
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