Op 17 oktober 2017 Antwoord van De Heer De Backer Philippe
Geachte,
Namens de Staatssecretaris kan ik het volgende meedelen :
Uw schrijven aangaande het hierboven vermelde onderwerp genoot onze bijzondere aandacht. Naar aanleiding van de problematiek, wens ik een aantal zeer concrete initiatieven onder de aandacht te brengen die in België lopen met oog op de bestrijding van de ziekte van Lyme.
Een vroege diagnose van de ziekte van Lyme is belangrijk om het optreden van late manifestaties te vermijden. Die diagnose berust vooral op de aanwezigheid van typische klinische tekens van de ziekte (zoals de typische rode vlek, erythma migrans) in de context van een mogelijke blootstelling aan een tekenbeet zoals een wandeling in het bos. Binnen het kader van de Belgische Commissie voor de Coördinatie van het Antibioticabeleid (BAPCOC) heeft een groep van experts (infectiologen, microbiologen, huisartsen en epidemiologen) in 2014 een brochure opgemaakt over de ziekte van Lyme, die via (huis)artsenverenigingen verspreid werd om de aandacht van artsen te vestigen op de ziekte en hen te begeleiden in de diagnose en behandeling, zodat de ontwikkeling tot laattijdige vormen van de ziekte kan vermeden worden. De brochure werd in 2016 geactualiseerd en is beschikbaar op de website van de FOD Volksgezondheid via de link:
https://www.health.belgium.be/nl/news/update-van-de-aanbeveling-lyme-borreliose
Met behulp van deze richtlijnen zal de diagnose en behandeling beter en sneller kunnen verlopen.
Volgens de gegevens van het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid (WIV-ISP) wordt het aantal patiënten die een huisarts raadplegen omwille van een erthyema migrans (een mogelijk symptoom ten gevolge van Lyme) in België geschat op ongeveer 10.000 per jaar. Dat aantal is stabiel gebleven tussen 2003 en 2009. Een nieuwe studie via de huisartsenpeilpraktijken is lopende (2015). Het aantal positieve resultaten voor Lyme-testen (aantonen van antistoffen) neemt in België wel toe. Deze stijging is echter gelijklopend met een sterke stijging van het aantal aangevraagde testen, wijzend op een grotere aandacht voor de ziekte van zowel de patiënten, de media als de artsen. Globaal is er evenwel geen sprake van een “epidemie van Lyme” in België.
De laboratoriumtest die de voorkeur geniet, situeert zich in de serologie (opsporen van antilichamen). Het gaat hoofdzakelijk om immuno-enzymatische tests voor de opsporing van antilichamen (ELISA) in bloed of cerebrospinaal vocht. In geval van een positief resultaat of in twijfelgevallen wordt een bevestigingstest (Immunoblot, Western blot) verricht. In bepaalde situaties kunnen tests voor de rechtstreekse opsporing van de ziekteverwekker uitgevoerd worden (microscopisch onderzoek, cultuur, moleculaire biologie). Zij zijn in een aantal gespecialiseerde laboratoria voorhanden en zijn bovendien weinig gevoelig. Alle bovenstaande tests zijn beschikbaar in België. Het RIZIV betaalt de tests voor de opsporing van antilichamen en voor de bevestiging respectievelijk sinds 1999 en 2008 terug.
Wat betreft de toegang tot buitenlandse tests, is deze voor Belgische patiënten in principe niet uitgesloten. Vaak wordt de lymfocyten transformatietest (LTT) of Elispot test aangehaald. De belangrijkste Europese groep van experts, Deutsche Borreliose Gesellschaft e.V., stelt in haar diagnoserichtlijnen voor Lyme dat “de Elispot test werd gevalideerd voor de diagnose van infectieziekten (bv. tuberculose). Hoewel er een Elispot test met een aangepaste procedure voor de diagnose van Borreliose is, dient deze test voor gebruik in de klinische routine nog gevalideerd te worden. »
Ook beantwoorden klinische manifestaties van Lyme doorgaans zeer goed aan een behandeling met antibiotica (gedurende 10 dagen tot een maand), met volledige uitroei van de bacterie ook als de diagnose pas in een later stadium wordt gesteld. Langere of herhaalde behandeling is overbodig en leidt mogelijks tot schade voor de patiënt. Late manifestaties van gedissemineerde Lyme-borreliose, kunnen inderdaad weken tot zelfs jaren na een tekenbeet optreden. De antibiotica betreffen geneesmiddelen terugbetaald in categorie C en dit onafhankelijk van de tijdsduur van de behandeling.
“Chronische ziekte van Lyme” is een term die inderdaad meer en meer wordt gebruikt, voor een aantal atypische klachten, zoals pijn aan spieren en gewrichten en vermoeidheid. Rond deze entiteit bestaat er in de wetenschappelijke literatuur echter geen eenduidig akkoord, en volgens experts wordt het gebruik van de term best vermeden, omdat er nog geen verband werd aangetoond tussen deze klachten en een infectie met Borrelia. Ook hebben wetenschappelijk correct opgestelde studies bij dieren nog geen overdracht van de ziekte van Lyme aangetoond tijdens de zwangerschap of door seksueel contact.
Verder onderzoek rond de ziekte van Lyme en andere ziekten overgedragen door teken is echter wel nodig. In het najaar 2015 start het WIV-ISP, in samenwerking met verschillende partners (o.a. UCL, UAntwerpen, UZLeuven, RIVM), een grootschalige opvolgstudie rond de ziekte van Lyme in België. Daarbij zullen (een 1000-tal) patiënten met de ziekte van Lyme gedurende een periode van 1 tot 2 jaar opgevolgd worden. Er zal informatie verzameld worden over hun eventuele klachten op langere termijn, de invloed op hun levenskwaliteit en de kosten die zij maken voor de diagnose, opvolging en behandeling van hun ziekte. Daarnaast zal er ook onderzocht worden of die personen gelijktijdig door andere ziektekiemen overgedragen door teken besmet werden, en of deze gelijktijdige infecties een invloed hebben op het optreden van chronische klachten.
Bovendien, om de actieve preventie van de ziekte van Lyme te verbeteren, wenst het WIV de gebieden met het hoogste risico op tekenbeten te identificeren. Om dit doel te bereiken moedigt het instituut alle burgers aan om opgelopen tekenbeten te melden op de nieuwe website www.TekenNet.be, gelanceerd in juni 2015. Sinds mei 2016 is deze website ook beschikbaar onder de vorm van een app op mobiele telefoon of de smartphone.
Tot slot heeft de interministeriële conferentie milieu en gezondheid van 24 maart 2016 beslist om maatregelen ter beperking van de tekenpopulaties in tuinen, crèches, scholen en recreatiegebieden te verminderen. Een eerste stap daarbij is de wetenschappelijke beoordeling van de doeltreffendheid van de milieuvriendelijke alternatieven voor tekenmijten verdelgende middelen (acariciden).
Met vriendelijke groeten,
Pieter DEBOU
Persoonlijk Assistent Staatssecretaris & Parlementaire Relaties
Assistant Personnel du Secrétaire d’Etat & Relations avec le Parlement
——————————————————————————-
Op 6 maart 2018 Antwoord van Lyme-int vzw
Geachte Heer De Backer,
Geachte Heer Debou,
Wij kunnen alleen maar aanmoedigen dat er een regelmatig actualisatie is van de brochure voor de artsen. Maar tot ons spijt moeten wij vaststellen dat de laatste up to date alweer dateert van 2016. Ondertussen werd er hier en in het buitenland nog meer onderzoek gedaan. En blijken de BAPCOC-richtlijnen met alle respect toch wel wat achterhaalt te zijn.
Hier vindt U een studie van de Tulane University die het volgende zegt :
Lyme bacteria can survive a 28-day course of antibiotic treatment four months following infection by tick bite, according to a new study using a primate model for the disease. Despite testing negative for Lyme disease, some subjects were infected with Lyme bacteria in heart, brain and other organs.
It is apparent from these data that B. burgdorferi bacteria, which have had time to adapt to their host, have the ability to escape immune recognition, tolerate the antibiotic doxycycline and invade vital organs such as the brain and heart, » said lead author Monica Embers, PhD, assistant professor of microbiology and immunology at Tulane University School of Medicine.
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/12/171213143613.htm
En zoals U schrijft is een vroege diagnose van de ziekte van Lyme belangrijk om het optreden van “late manifestaties” te vermijden, ik hoor het U graag zeggen. Maar nog te vaak gebeurd die vroegtijdige diagnose niet en worden de patiënten zwaar ziek, en wat voorziet men voor die patiënten ? Deze worden meestal van de ene dokter naar de andere gestuurd en moeten dikwijls meerdere onderzoeken ondergaan en krijgen dan nog dikwijls jaren een foute diagnose ! Zij zien dan ook jaren aan een stuk hun gezondheid achteruitgaan.
U spreekt ook steeds over het erthyema migrans als symptoom, maar weet dat dit maar in de helft van de gevallen aanwezig zou zijn. Dus zich enkel hier op baseren heeft wel als gevolg dat vele patiënten niet op tijd de juiste diagnose krijgen en daardoor ook niet de juiste behandeling.
De artsen zouden meer rekening moeten houden met ook andere klinische symptomen en dit vooral zolang er geen betrouwbare labo testen bestaan voor Lyme en de co-infecties. Wat nu spijtig genoeg nog te weinig gebeurd, met alle gevolgen van dien. Dikwijls is ook de kennis bij artsen betreffende de ziekte van Lyme onvoldoende, en de kennis van de co-infecties bijna nihil.
U zegd ook, dat men niet van een epidemie mag spreken, maar wetenschappers spreken toch meer en meer van een gezondheidscrisis :
Wetenschappers waarschuwen daarom voor een gezondheidscrisis veroorzaakt door de teek. De teken kunnen namelijk een extreem breed scala van microben, bacteriën en virussen in zich opnemen, waarvan er velen tot gevaarlijke ziektes kunnen leiden.
https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20180128_03325052
Iedereen is het er het nu bijna over eens dat er een betere labo test moet komen, dit staat zelfs in de resolutie die gestemd werd in de commissie van volksgezondheid op 10 mei 2016 en op 26 mei 2016 in de Kamer van Volksvertegenwoordigers.
En op 7 februari 2018 werd hier nogmaals over gedebatteerd in de Commissie van Volksgezondheid :
In de volgende studie gedaan door Department of Biology, University of Pittsburgh, USA en gepubliceerd in augustus 2016 blijkt duidelijk, dat de Elisa test maar voor 50 % betrouwbaar is en dat de onvoldoende betrouwbaarheid daalt of stijgt maar nooit tot 100 %, naargelang het tijdstip wanneer deze gedaan wordt !
Bij de CDC raden ze dan ook aan om altijd de Elisa test die niet betrouwbaar is te koppelen aan de immunoblot, en dit om reeds een betrouwbaardere diagnose te krijgen, zonder echter nog steeds geen volledige garantie te krijgen.
A more recent study in Europe demonstrated poor sensitivity of ELISA in early Lyme disease, with a higher sensitivity in more progressed cases such as Lyme arthritis [19]. Another study, however, found that ELISA sensitivity fell below 50% in patients that have been ill for more than 4-6 weeks [20]. In the clinical setting, it can be challenging to determine the possible stage of the disease so that the best diagnostic technique can be used. It is apparent that the sensitivity of ELISA can widely vary, posing a major problem in utilizing ELISA as diagnostic technique in any stage of Lyme disease. ELISA demonstrates a poor sensitivity early in Lyme disease, most likely because of the low amounts of antibody in serum. As the disease progresses, ELISA can become more sensitive, but even this notion is challenged by more recent evidence [18-23]. However, it is certain that ELISA poses a problem with specificity. Not only can other conditions such as Syphilis produce falsepositives in ELISA, but it appears that frequent environmental exposure can also produce high false-positives [18,21]. Several different ELISAs are available, such as the Recom Well Borrelia IgG, that have increased specificity, but sensitivity is sacrificed to achieve this [22]. Therefore, ELISA alone seems to be unreliable as a diagnostic technique in early Lyme disease due to its low sensitivity, and is unreliable across all stages of Lyme disease because of its non specificity and fluctuating diagnostic accuracy. This low specificity, however, has been attempted to be corrected by coupling ELISA testing with the immunoblot, a guideline currently recommended by the CDC.
file:///C:/Users/User/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/Content.Outlook/QGNISRCO/sensibilité%20ELISA%202.pdf
Spijtig genoeg doen ze in België in de meeste gevallen, alleen maar een immunoblot als de ELISA test positief is, wat een zeer spijtige beslissing is, met soms heel zware gevolgen !
En dan spreek ik nog niet over het economisch verlies dat er is, voor de overheid via de belastingbetaler, door een terugbetaling te doen van een test die toch niet betrouwbaar is. En ook nog niet van al de kosten die daarna komen, door al de overbodige onderzoeken die vaak volgen, omdat in het begin niet de juiste diagnose werd gesteld !
Ik denk niet dat men voor andere ziekten, of het nu HIV, kanker, enz … of zelf gewoon een zwangerschap test, zich tevreden zou stellen met een test die “onvoldoende gevoelig” is. Waarom moeten de mensen, waar een vermoeden is, dat zij de ziekte van Lyme kunnen hebben, hiermee dan tevreden zijn.
Wat betreft de verticale, dus in utero overdracht van moeder op kind, beschikt het RIVM blijkbaar over andere studies.
Risico voor ongeboren kind :
Gebaseerd op dierexperimenteel onderzoek en naar analogie met een andere door spirocheten veroorzaakte ziekte (syfilis) bestaat er een kans op overdracht van Borrelia van moeder op kind (verticale transmissie) als de moeder lymeziekte oploopt voor of tijdens de zwangerschap.
https://www.rivm.nl/Onderwerpen/Z/Ziekte_van_Lyme/Lyme_en_zwangerschap
Betreffende het feit van het al dan niet aanwezig zijn van de Borrelia spirochete in sperma en vaginaal vocht, wijzen studies het volgende uit :
Er zijn onderzoeken waarbij borrelia spirocheten zijn gevonden in zowel sperma als vaginaal vocht en waarin koppels identieke stammen van borrelia in hun vocht hadden. Eén onderzoek daarvan werd gedaan met de Borrelia Hermsi stam. Deze stam komt weinig voor. Het bijzondere was dat beide partners deze Borrelia stam in het vocht en sperma hadden !
Culture and identification of Borrelia spirochetes in human vaginal and seminal secretions
The culture of viable Borrelia spirochetes in genital secretions suggests that Lyme disease could be transmitted by intimate contact from person to person :
https://f1000research.com/articles/3-309/v1
Wat betreft de website www.TekenNET.be zou de kennis over het aantal mensen die reeds een tekenbeet hebben gehad veel nauwkeuriger zijn, moest er ook een verplichting komen voor de artsen om deze in te vullen. Momenteel is die site nog veel te weinig gekend door het groot publiek, en vaak zien de mensen er ook niet direct het nut van in om een melding te doen van een tekenbeet, dus voorlopig blijven de cijfers die men op deze site terug kan vinden onbetrouwbaar.
Er is inderdaad nog heel veel studie nodig over de ziekte van Lyme, maar ook van de vele co-infecties. En ondertussen moeten we in alle bescheidenheid voorzichtig blijven met sommige ontkenningen ! Absence of evidence, is not evidence of absence !
Met vriendelijke groeten,
Marleen Deglin