Bron Libelle
Maureen (21) heeft de ziekte van Lyme: ‘Het is echt overleven’
Jaarlijks krijgen zo’n 25 duizend mensen in Nederland na een tekenbeet de ziekte van Lyme. Zo ook de 21-jarige Maureen. Tien jaar geleden kreeg ze de eerste symptomen en inmiddels ligt ze op een ‘goede’ dag zo’n vijftien uur per dag in bed. “En als ik daar niet lig, dan wel op de bank.”
Toen Maureen elf jaar oud was, kreeg ze last van hoofdpijn en intolerantie voor lactose, suiker, zoetstof en koemelk. En met de jaren kwamen er nog veel meer klachten bij. Ze kreeg onder andere concentratieproblemen en kon zelfs de middelbare school niet afmaken. Sinds een jaar heeft ze ook tintelingen en pijn, opgezette klieren, een slecht kortetermijngeheugen en last van extreme vermoeidheid. Door de wisselende klachten was het voor doktoren eerst niet duidelijk wat welke ziekte Maureen precies had, maar afgelopen februari werd er eindelijk een diagnose gesteld; de ziekte van Lyme.
Overleven
Naar school gaan, ging door Maureens concentratieproblemen al jaren niet meer, maar tot een jaar geleden kon ze nog geregeld met vrienden afspreken en deed ze figuratiewerk in televisieseries en -films. Nu brengt ze het grootste deel van de dag door in bed. Op een ‘goede’ dag is dit wel vijftien uur, op een slechte zelfs twintig. En als ze niet op bed ligt, dan wel op de bank. “Het is echt een beetje overleven.”
Eenzaam
Maureen voelt zich geregeld eenzaam omdat ze haar vrienden nauwelijks meer ziet. Die hebben het volgens haar allemaal druk met hun eigen leven of studie. En dat laatste is iets waar Maureen misschien nog wel het meeste naar verlangt. “Aan studeren denk ik iedere dag. Een studie volgen, zorgt ervoor dat ik verder kan en dat ik een eigen leven op kan bouwen. Daarnaast vind ik leren gewoonweg leuk om te doen.”
De dagen zien er voor Maureen bijna altijd hetzelfde uit. “’s Ochtends eet ik ontbijt en daarna ga ik meestal nog slapen. Rond een uur of 11 kleed ik me aan en ga ik even beneden of buiten zitten. Dan eet ik mijn lunch en ga ik daarna weer terug naar bed. Na het avondeten zit ik vaak nog eventjes beneden en daarna ga ik weer naar bed.”
Pittig
Samen met haar 19-jarige zusje Manouk woont Maureen bij haar moeder Louisa. Zij is Maureens mantelzorger, maar moet ondertussen ook het hoofd boven water zien te houden. “Voor haar is het ook lastig, maar ze doet heel erg haar best. Ze wil alles doen om mij beter te maken.”
Louisa zelf noemt de ziekte van haar dochter vooral ‘pittig’ en ‘verdrietig’. Ze werkt bijna fulltime, maar voelt zich schuldig als ze lang van huis is. Want hoewel Maureen zich in huis prima kan redden en haar dag er niet bepaald anders uitziet als haar moeder thuis is, doet het Louisa wel pijn dat haar dochter zonder haar echt iedere dag alleen is. “Haar wereld is gewoon zo klein. Het is niet het leven dat je voor een jonge meid zou willen.”
Vechten
Het lastige aan Lyme is dat er weinig over bekend is, vindt Louisa. In de reguliere zorg worden maar een aantal behandelingen vergoed. Maureen krijgt in juni bijvoorbeeld een maand lang een antibiotica-infuus, maar die werkt waarschijnlijk maar tijdelijk. “Je loopt continu tegen barricades op. We hebben het gevoel dat we moeten blijven vechten. Maar we zijn ook heel blij dat we nu eindelijk weten wat het is en dat we nu aan behandelingen kunnen beginnen.”
Ondanks alles zien Maureen en Louisa de toekomst positief in. Maureen: “Ik heb echt weleens dagen waarop ik denk: jeetje, waarom? Maar het heeft geen zin om daar de hele tijd over na te denken. Ik kan het toch niet ongedaan maken, dus ik richt mijn energie liever op wat ik nog wél kan en hoe ik mijn leven beter kan maken.” Ze hoopt dat de behandelingen aanslaan, zodat ze over een paar jaar eindelijk kan gaan studeren.
Teek
Uit een peiling van RIVM blijkt dat ruim één miljoen mensen in Nederland jaarlijks een tekenbeet krijgt. In 2017 kregen 27 duizend mensen hierdoor de ziekte van Lyme. Dat is een flinke stijging ten opzichte van vorige jaren. In de afgelopen twintig jaar is het aantal Lyme-patiënten verviervoudigd. Dit komt doordat er simpelweg meer teken zijn dan vroeger, maar waarom de populatie van deze beestjes zo sterk groeit wordt nog onderzocht.
Warm weer
Teken zijn vanaf een graad of vijf actief, maar worden dat vooral met warm weer. De meeste mensen worden daarom gebeten in de periode maart tot en met oktober. De kleine beestjes komen in het hele land voor, vooral in bossen, tuinen, weilanden, parken en je eigen tuin. Ze zitten vooral in hoog gras, struiken, varens of tussen dode blaren. Veel mensen denken dat ze uit bomen vallen, maar dat is niet waar.
Rode kring
Mocht je een teek hebben, verwijder deze dan direct en houd de plek drie maanden in de gaten. Als er een rode kring om de plek komt, je koorts of andere gezondheidsklachten krijgt, neem dan contact op met de huisarts.
Bronnen: RIVM & Tekenradar
Door Indra Jager
https://www.libelle.nl/mensen/teken-lyme-maureen/