Ik ontving deze namiddag een e-mail van een Europees parlementslid, ten gevolge een e-mail die zij had ontvangen !
The Oral Question on the "Lyme disease (Borreliosis)" is scheduled for Thursday morning as second point on the agenda in plenary. Since GUE was at the origin of the oral question and resolution, would you be available to introduce the Oral Question to the Commission at the beginning of the debate on behalf of ENVI?
You would have overall 5 minutes of speaking time allocated.
I would be grateful if could reply to me today to let me know if this is possible.
Haar vraag naar mij was :
Dear Marleen;
Have you any hopes/wishes what I should say 🙂 5 minutes is Big time in plenary 😉
Best
Ik had maar heel weinig tijd om te antwoorden !
Ik plaats mijn antwoord hier in het Nederlands, dat ik natuurlijk in het Engels heb vertaald voordat ik het stuurde.
Jullie zullen zien dat ik niet heb gesproken over de co-infecties en andere vormen van transmissie, omdat ze daarvoor minder open zijn en ik ben er zeker van dat we in ieder geval zodra we meer onderzoek hebben, ze meer en meer zullen ontdekken dat deze ook hun rol hebben. Dus om te beginnen was het belangrijkste doel om meer geld te hebben voor meer onderzoek. De rest volgt automatisch met de meer onderzoek ! Maar dit zijn ook punten waar we in de toekomst aan zullen werken … Rome werd ook niet in één dag gebouwd, maar zodra de eerste steen is gelegd, is het makkelijker om verder te gaan met bouwen !
Hier is mijn antwoord:
Ik denk dat het belangrijkste is dat er meer onderzoek komt.
Het is dringend om te beginnen dat er een betrouwbare laboratoriumtest is die de ziekte kan detecteren zodra je bent gebeten, maar ook een test die ook kan aantonen of je de ziekte hebt, zelfs als je de symptomen al enkele maanden, of zelfs meerdere jaren hebt.
Onderzoek is ook nodig op het niveau van de behandelingen, de antibiotica is in veel gevallen effectief als iemand net gebeten is door een teek, maar zodra de ziekte is geëvolueerd zonder te zijn behandeld, kunnen de antibiotica nog verlichting brengen en zijn de patiënten in veel gevallen voor een tijdje beter, maar de patiënt blijft vaak wel met invaliderende gevolgen geconfronteerd en veel patiënten hervallen ook in de ziekte. Dus er is echt meer onderzoek nodig op dit niveau om te weten, waarom deze terugvallen er zijn en hoe je ze kunt vermijden en dat er dienovereenkomstig een behandeling kan worden ontwikkeld. De bacteriofaagbehandeling is een goede te volgen piste, ik hoop dat deze al een vooruitgang kan brengen, maar het mag andere pistes niet uitsluiten.
Er moet ook meer uitwisselingen tussen de lidstaten zijn over de vooruitgang die worden geboekt op onderzoeksgebied. En de richtlijnen voor screening en behandeling zouden in de lidstaten meer uniform moeten zijn.
Er is ook het probleem van de opleiding van de artsen, omdat er nog steeds te veel zijn die de symptomen van de ziekte van Lyme niet herkennen of gewoon niet aan deze ziekte denken, zelfs als de patiënt een erythema migrans heeft. Veel patiënten bevinden zich daardoor op een dwaalspoor en gaan van arts naar arts en ondergaan vaak een reeks onderzoeken zonder resultaat en worden uiteindelijk doorverwezen naar een psychiater, of erger nog, zij worden geïnterneerd in de psychiatrie.
Veel patiënten die niet snel na de beet worden behandeld, worden niet herkend in hun ziekte, wat sociale en financiële drama’s veroorzaakt, omdat ze werkloos worden door hun verslechterende gezondheids toestand en financieel niet langer worden ondersteund door geen enkele instelling, omdat men deze ziekte niet erkent. Er zijn bijvoorbeeld patiënten die zo erg ziek zijn en er nog eens financiële problemen bovenop hebben, dat zij nog slechts één uitweg zien en dat is zelfmoord !
Ook hier hebben we een betere aanpak nodig, evenals op het niveau van de behandelingen, deze zijn momenteel erg duur en vele producten worden momenteel niet terug betaald.
Het is ook absoluut noodzakelijk om meer inspanningen te leveren op het vlak van preventie. (Zoals u weet doen we ons best en we zijn van plan om onze site ook voor het einde van het jaar in het Engels te vertalen. En we hebben al onze preventie flyer in 6 talen, maar dat is niet genoeg, Europa zou veel meer middelen voor preventie moeten vrijmaken.)
Ik zou u ook willen vragen of het mogelijk is namens ons de Lyme-int-vereniging, mevrouw Liadh Ni Riada, in het openbaar te willen bedanken omdat zij ingegaan is op ons verzoek, het hebben van een Lyme-resolutie op Europees niveau, evenals ook al de EP-leden die aan deze hebben meegewerkt. Ik wil graag ook alle parlementsleden bedanken voor hun vele zeer positieve en veelbelovende reacties voor de toekomst van de zieken.