J’ ai reçu début d’après midi un email d’une Parlementaire Européen, suite à un email que elle avait reçu ! <3
The Oral Question on the "Lyme disease (Borreliosis)" is scheduled for Thursday morning as second point on the agenda in plenary. Since GUE was at the origin of the oral question and resolution, would you be available to introduce the Oral Question to the Commission at the beginning of the debate on behalf of ENVI?
You would have overall 5 minutes of speaking time allocated.
I would be grateful if could reply to me today to let me know if this is possible.
Sa demande à moi est :
Dear Marleen;
Have you any hopes/wishes what I should say 🙂 5 minutes is Big time in plenary 😉
Best
Je n’avais que très peu de temps pour répondre !
Je vous mets ma réponse ici en Français, que j’ai traduite en anglais avant de l’envoyer.
Vous allez voir que je n’ai pas parlé des co-infections et des autres modes de transmission, puisqu’ils y sont moins ouverts et j’en suis sûr que de toutes façons une fois que nous aurons plus de recherches on va le découvrir de plus en plus. Donc dans un premier temps le plus important c’était d’avoir plus d’argent, pour plus de recherches. Le reste suivra automatiquement avec la recherche ! Ce sont des points sur lesquels nous allons travailler dans le futur … Rome n’a pas été construit en un jour non plus, mais dès que la première pierre est posée il est plus facile de continuer à construire !
Voici ma réponse :
Je pense que le plus important est la nécessité de plus de recherches.
Il faut pour commencer de toute urgence un test de laboratoire fiable qui peut détecter la maladie dès qu’on a été mordu, mais aussi un test qui peut également démontrer si oui ou non on a la maladie, et ceci même si on a les symptômes déjà depuis plusieurs mois, voire plusieurs années.
La recherche est également nécessaire au niveau des traitements puisque dans beaucoup de cas les antibiotiques sont efficaces si on vient d’être mordu par une tique, mais dès que la maladie à évolué sans avoir été traitée, les antibiotiques, peuvent soulager et les malades peuvent dans beaucoup de cas aller mieux pendant un moment, mais le patient reste souvent avec des séquelles bien souvent invalidantes et beaucoup de malades rechutent également dans la maladie. Donc il faut vraiment plus de recherche à ce niveau-là afin de connaitre, le pourquoi de ces rechutes et comment les éviter et mettre au point un traitement en conséquence. Le traitement bactériophage est une bonne piste à suivre et à mettre au point, il pourra apporter déjà des progrès, j’espère, mais il ne peut pas exclure d’autres pistes.
Il devrait aussi avoir plus d’échanges entre les Etats membres concernant les avancées dans la recherche. Et les directives au niveau de dépistage et traitement devraient être plus uniformes dans les Etats membres.
Il y a aussi le problème des formations des médecins, car ils sont encore bien trop nombreux à ne pas connaître les symptômes de la maladie de Lyme ou ne pensent tout simplement pas à cette maladie, même si le patient présente un érythème migrant. De nombreux malades se retrouvent dès lors dans une errance médicale, vont de médecin en médecin et qui subissent toute une série d’examens souvent sans résultats et finissent par être diriger vers un psychiatre, ou même pire qui sont internés en psychiatrie.
De nombreux patients qui n’ont pas été dépistés rapidement après la morsure ne sont pas reconnus dans leur maladie, ce qui provoque des drames sociaux et financiers, puisqu’ils se retrouvent sans emploi par leur état de santé qui se dégrade et financièrement ils ne sont plus pris en charge par aucune institution, puisque celle-ci ne reconnait pas cette maladie. C’est ainsi qu’il y a des malades qui sont vraiment à bout à cause de la maladie et à cela s’ajoute encore des problèmes financiers jusqu’à ce qu’ils ne voient plus qu’une solution à leurs problèmes, c’est le suicide !
Là aussi il faut une meilleure prise en charge, ainsi qu’au niveau des traitements, qui sont actuellement très couteux, puisque beaucoup de produits ne sont pas remboursés.
Il faudra impérativement faire plus d’effort également au niveau de la prévention. (Comme vous savez, nous faisons notre possible et nous comptons mettre notre site également en Anglais avant la fin de l’année. Et puis nous avons déjà nos flyers de prévention en 6 langues, mais ce n’est pas suffisant, l’Europe devrait libérer des moyens plus importants pour la prévention.)
Je voudrais aussi vous demander si c’est possible de remercier publiquement en notre nom l’association Lyme-int, Madame Liadh Ni Riada, de nous avoir suivis dans la demande de faire une résolution Lyme au niveau européen et également remercier tous les parlementaires européens qui y ont travaillé. Je souhaite aussi remercier tous les parlementaires pour leurs nombreuses réponses très positives et prometteuses pour l’avenir des malades.