Op 11 januari 2018 Antwoord van De Heer Vandeurzen Jo

Geachte,

Als bijlage zend ik u het antwoord van dhr. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, n.a.v. uw e-mail van 20-11-2017.

Met vriendelijke groeten,

Secretariaat AKC

Kabinet van Jo VANDEURZEN
Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Agentschap Zorg & Gezondheid

Contactpersoon : Peter Hendrickx

Preventie en advies bij tekenbeten

Geachte Mevrouw Deglin,

Ik reageer graag op uw schrijven aan minister-president Bourgeois. Als Vlaams Minister voor Welzijn, Volksgezondheid en het Gezin deel ik uw bezorgdheid om Lyme-borreliose en andere vector gebonden ziekten op te volgen en te voorkomen.

In mijn beleidsbrief 2016-2017 besteed ik dan ook aandacht aan de ziekte van Lyme : het Agentschap Zorg en Gezondheid werkt via een specifieke werkgroep van het Nationaal Environmental Haelth Action Plan nauw samen met de betrokken actoren binnen België. Binnen Vlaanderen zijn er projecten opgezet waarin nauw wordt samengewerkt het Agentschap Natuur en Bos, het Vlaams Instituut Gezond Leven en het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid.

Een voorbeeld : binnen bovenstaand kader werd dit jaar een overheidsopdracht gegund voor een sensibiliseringscampagne rond teken en tekenziekten. In eerste instantie is het doel om de bevolking correcte informatie aan te bieden rond de ziekte van Lyme en om in tweede instantie ook ondersteuning aan te bieden aan de intermediairs die werken naar kwetsbare groepen.

Net zoals voor Lyme-int.org is ons hoofddoel om de Vlaming bewust te maken van teken en de ziekte van Lyme zodoende er preventief gehandeld kan worden.
In dat kader is het zeker nuttig om te kijken waar we onze krachten kunnen bundelen. We kunnen het in ieder geval eens zijn dat in het kader van het voorkomen van Lyme, preventie en correcte (evidence based) en praktische informatie naar het grote publiek, als naar meer specifieke doelgroepen, belangrijk zijn.

Binnen Vlaanderen, maar ook op federaal en lokaal niveau zijn er reeds heel wat initiatieven en ook heel wat kennis aanwezig. Ik verwijs hier graag naar http://www.tekenbeten.be www.tekennet.be en www.gezondheidenmilieu.be/nl/suthemas/teek-92.html.

Als basis voor het Vlaamse beleid refereren we naar de incidentiepiramide van onze Nederlandse collega’s (Braks & all). Hierbij onderscheiden we twee belangrijke fases voor de opzet van onderzoek naar en preventie van Lyme en ander teken overdraagbare aandoeningen, “van teek tot beet” en van “beet tot leed”. Deze incidentiepiramide was tevens de rode draad van een studiedag vorig jaar waarbij voor het eerst alle wetenschappelijke expertise van teken en tekenziekten ecologie, incidentie, diagnose en behandeling bij elkaar werden gebracht in een heus kennisplatform en netwerking rond deze problematiek.
Binnen mijn bevoegdheid is het logisch dat we onze acties vooral concentreren op de mogelijk maatregelen in de eerste fase “Van teek tot beet”, waarbij de focus ligt op ‘steeds’ controleren op tekenbeten na buitenactiviteiten, correct verwijderen van de teek, opvolgen van de beet en onmiddellijk een arts raadplegen bij symptomen als erythema migrans of griepachtige aandoeningen binnen de maand na de tekenbeet. Hierbij gaan we echter niet voorbij aan preventie van tekenbeten door beschermende kledij, afweermiddelen e.a. maar stellen we dat hoewel ze de kans op tekenbeten verminderen deze niet kunnen uitsluiten en controle op teken(beten) nodig blijft.

Overleg en kruisbestuiving tussen het preventiebeleid en de Lymepatiëntenverenigingen, waartoe we ook de Lyme-int en de vereniging de Time for Lyme rekenen, kan zeer nuttig zijn, zoals ook bij onze noorderburen is gebleken. Wij zijn er van overtuigd dat onze boodschap dezelfde is.
Als overheid hebben wij echter een duidelijk mening over Lyme en de behandeling ervan, onder meer over het begrip ‘chronische Lyme’. Hier volgen wij de richtlijnen van BAPCOC, die duidelijk aangeven hoe artsen met succes Lyme-borreliose dienen te behandelen.
(http://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documents/gids lyme borreliose nl march2017.pdf).

BAPCOC stelt ook duidelijk wanneer een serologische test nuttig is en wanneer niet en raadt aan steeds een confirmatietest te gebruiken omdat de gewone ELISA-test voor Lyme inderdaad onvoldoende gevoelig is. Concreet dient bij een erythema migrans, wat naar de bevindingen van het WIV-ISP in meer dan 90% van de Lyme-borreliose besmettingen het eerste symptoom is, geen voorafgaande serologische test te gebeuren maar dient men onmiddellijk een korte antibiotickuur te starten. Diagnose en behandeling en de richtlijnen hierover zijn echter een federale bevoegdheid en behoren tot het beleid van collega Minister Maggie De Block. Een beleid dat we via onze inbreng in het NEHAP duidelijk wensen te ondersteunen.

In u mail verwijst u tevens naar de nood tot meer wetenschappelijk onderzoek, ook hier heb ik samen met mijn administratie de nodige middelen vrijgemaakt om dit noodzakelijk onderzoek te financieren. Nog geen maand geleden promoveerde Dr. Sanne Ruyts aan de Universiteit Gent op dit thema met een proefschrift “Ecological interactions between ticks, host an forrest types and the impact on Lyme borreliosis risk”. Ook het wetenschappelijk onderzoek van onze Nederlandse collega’s volgen we nauw op en waar kan werken we samen. Recent promoveerden daar Agnetha Hofhuis met haar proefschrift ‘Epidemiology of Lyme borreliosis and other tick-born diseases in the Netherlands’ en Seta Jahfari met haar proefschrift ‘Tick-Borne Diseases : Opening Pandora’s Box’. Belangrijk onderzoek dat ook de vinger legt op de mogelijke co-infecties overgedragen door de schapenteek en die mogelijk nog te dikwijls onder de radar blijven.
Mijn administratie sloot hiervoor met het WIV-ISP een samenwerkingsovereenskomst om onder andere Lyme-borreliose, andere tekenziekten en vector- of diergebonden ziekten op te volgen, en de jaarlijkse rapportage samen met de wetenschappelijke input te geven voor het preventiebeleid.

Wat het wetenschappelijk onderzoek betreft naar de behandeling van Lyme-borreliose verwijs ik graag naar het wetenschappelijk onderzoek van Professor Dr. Dirk Vogelaers, wiens onderzoek bevestigt dat langdurig toedienen van antibiotica geen bijkomende gezondheidswinst oplevert.

Laten we om al voorgaande redenen onze inspanningen ter voorkoming van tekengebonden ziekten concentreren op de preventie van tekenbeten, de noodzaak om na buitenactiviteiten in natuur en tuin jezelf te controleren op teken en tekenbeten en de correcte informatie hieromtrent.

Met vriendelijke groeten,

Jo Vandeurzen
Vlaams Minister van Welzijn
Volksgezondheid en Gezin

——————————————————————–

Op 16 februari 2016 Antwoord van Lyme-int vzw

Geachte Heer Vandeurzen,

Ik heb Uw antwoord van 11 januari 2018 op onze email met veel aandacht gelezen.

En hoewel ik het volledig met U eens ben, over het feit dat een goede preventie de beste remedie blijft, heb ik toch wel enkele bedenkingen; want zoals U ook aanhaalt is deze niet altijd voldoende, en is het daardoor dat de mensen spijtig genoeg soms langdurig ziek worden.

Het is inderdaad nodig om naar het publiek toe “evidence based” informatie te geven, maar ik denk dat met deze ziekte en haar co-infecties, toch ook enige voorzichtig nodig is, want de wetenschap evolueert en wat vandaag “ absence of evidence is, is not evidence of absence” ! Regelmatig komen er nieuwe wetenschappelijke studies die nieuwe dingen aan het licht brengen over deze ziekte.

Zoals bijvoorbeeld een studie die gepubliceerd werd in december 2017 door de “Tulane University”, waarin staat dat :

Lyme bacteria can survive a 28-day course of antibiotic treatment four months following infection by tick bite, according to a new study using a primate model for the disease. Despite testing negative for Lyme disease, some subjects were infected with Lyme bacteria in heart, brain and other organs.
It is apparent from these data that B. burgdorferi bacteria, which have had time to adapt to their host, have the ability to escape immune recognition, tolerate the antibiotic doxycycline and invade vital organs such as the brain and heart, » said lead author Monica Embers, PhD, assistant professor of microbiology and immunology at Tulane University School of Medicine.

https://www.sciencedaily.com/releases/2017/12/171213143613.htm

Dus dit moet ons toch enig sinds aan het denken zetten en ons ook laten toegeven in alle bescheidenheid, dat we nog veel te weinig kennen over deze ziekte ! En dit gezien er nog niet voldoende studies zijn gedaan naar deze ziekte.

De kennis over het aantal mensen die reeds een tekenbeet hebben gehad, zou veel nauwkeuriger zijn, moest er ook een verplichting komen voor de artsen om dit te melden, en dit kan dan ook eventueel gebeuren via tekennet.be. Momenteel is die site nog veel te weinig gekend door het groot publiek, en vaak zien de mensen er ook niet direct het nut van in om een melding te doen van een tekenbeet, dus voorlopig blijven de cijfers die men op deze site terug kan vinden onbetrouwbaar.

U schrijft ook dat de mensen meer geïnformeerd moeten worden, zodat zij weten dat wanneer zij een erythema migrans of griepklachten krijgen na een tekenbeet, zij onmiddellijk naar de dokter moeten gaan. Maar spijtig genoeg is er dikwijls te weinig kennis bij de dokters, want ik hoor, en lees nog te vaak dat deze mensen terug naar huis worden gestuurd zonder de nodige en juiste medicatie !

Dus is er dringend ook meer opleiding nodig bij de artsen over de ziekte van Lyme en zijn co-infecties.

Wat betreft de BAPCOC richtlijnen denk ik met alle respect, dat deze niet meer echt zo up to date zijn !

Zie alleen al de publicatie die ik hierboven heb vermeld, en zo zijn er nog vele andere ! Daaruit kunnen we concluderen dat er onvoldoende kennis is, en dat Lyme en zijn co-infecties niet zo simpel te behandelen zijn, zoals heden wordt verondersteld. Dit brengt met zich mee dat de symptomen blijven bij de patiënten, en in vele gevallen alleen maar erger worden.

En daar ken ik maar één woord voor en de wetenschap trouwens ook, en dat is het woord “chronisch” !

Er is ook zoals U aanhaalt het grote probleem van de ELISA test, die zoals U vermeld onvoldoende gevoelig is. Maar vele artsen baseren zich op deze test, want in tegenstelling van wat U vermeld en wat ik te weten kom via patiënten en studies, is dat het erythema migrans veel minder dan in 90% van de gevallen aanwezig is. Men spreekt eerder van maar in 50 à 60 % van de gevallen.

Onze vraag is, waarom deze ELISA test nog gebruikt wordt ! Door de foute negatieven worden vele personen niet behandeld en worden daardoor alleen maar zieker. En begint hun lange lijdensweg, van de éne dokter naar de ander en van het éne onderzoek naar het andere, en dit soms jarenlang.

In de volgende studie gedaan door Department of Biology, University of Pittsburgh, USA en gepubliceerd in augustus 2016 blijkt duidelijk, dat de Elisa test maar voor 50 % betrouwbaar is en dat de onvoldoende betrouwbaarheid daalt of stijgt maar nooit tot 100 %, naargelang het tijdstip wanneer deze gedaan wordt !

Bij de CDC raden ze dan ook aan om altijd de Elisa test die niet betrouwbaar is te koppelen aan de immunoblot, en dit om reeds een betrouwbaardere diagnose te krijgen.

A more recent study in Europe demonstrated poor sensitivity of ELISA in early Lyme disease, with a higher sensitivity in more progressed cases such as Lyme arthritis [19]. Another study, however, found that ELISA sensitivity fell below 50% in patients that have been ill for more than 4-6 weeks [20]. In the clinical setting, it can be challenging to determine the possible stage of the disease so that the best diagnostic technique can be used. It is apparent that the sensitivity of ELISA can widely vary, posing a major problem in utilizing ELISA as diagnostic technique in any stage of Lyme disease. ELISA demonstrates a poor sensitivity early in Lyme disease, most likely because of the low amounts of antibody in serum. As the disease progresses, ELISA can become more sensitive, but even this notion is challenged by more recent evidence [18-23]. However, it is certain that ELISA poses a problem with specificity. Not only can other conditions such as Syphilis produce falsepositives in ELISA, but it appears that frequent environmental exposure can also produce high false-positives [18,21]. Several different ELISAs are available, such as the Recom Well Borrelia IgG, that have increased specificity, but sensitivity is sacrificed to achieve this [22]. Therefore, ELISA alone seems to be unreliable as a diagnostic technique in early Lyme disease due to its low sensitivity, and is unreliable across all stages of Lyme disease because of its non specificity and fluctuating diagnostic accuracy. This low specificity, however, has been attempted to be corrected by coupling ELISA testing with the immunoblot, a guideline currently recommended by the CDC.

file:///C:/Users/User/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/Content.Outlook/QGNISRCO/sensibilité%20ELISA%202.pdf

Spijtig genoeg doen ze in België in de meeste gevallen, alleen maar een immunoblot als de ELISA test positief is, wat een zeer spijtige beslissing is, met soms heel zware gevolgen !

En dan spreek ik nog niet over het economisch verlies dat er is, voor de overheid via de belastingbetaler, door een terugbetaling te doen van een test die toch niet betrouwbaar is. En ook nog niet van al de kosten die daarna komen, door al de overbodige onderzoeken die vaak volgen, omdat in het begin niet de juiste diagnose werd gesteld !

Ik denk niet dat men voor andere ziekten, of het nu HIV, kanker, enz … of zelf gewoon een zwangerschap test, zich tevreden zou stellen met een test die “onvoldoende gevoelig” is. Waarom moeten de mensen, waar een vermoeden is, dat zij de ziekte van Lyme kunnen hebben, hiermee dan tevreden zijn. Een arts zou meer rekening moeten houden met de klinische symptomen zolang er geen betrouwbare testen bestaan voor Lyme en de co-infecties. Wat nu spijtig genoeg nog te weinig gebeurd, met alle gevolgen van dien. Dikwijls is ook de kennis bij artsen betreffende de ziekte van Lyme onvoldoende, en de kennis van de co-infecties bijna nihil.

Hier een wereldwijde studie van februari 2018 over het totale Lyme kosten plaatje :

https://www.researchgate.net/publication/323156906_The_Financial_Implications_of_a_Well-Hidden_and_Ignored_Chronic_Lyme_Disease_Pandemic

Wij danken U voor de nodige middelen die U reeds hebt vrij gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek te financieren. Wij denken echter dat er naar de toekomst toe nog veel meer onderzoek moet komen, en dit ook in het kader van de klimaatverandering, waardoor de toename van teken en de kans om gebeten te worden gaat toenemen. Uit sommige studies blijkt nu al dat er een toename is van teken, maar vooral ook van besmette teken.
En inderdaad ook de studie naar de co-infecties is heel belangrijk en dringend nodig ! Want men kan zich de vraag stellen of daar virussen, parasieten, enz … bij zijn die een andere behandeling vragen dan een antibioticakuur. Of zelfs andere bacteriën dan borrelia, en waarvoor er dan eventueel een meer breed spectrum en/of langere antibioticakuur nodig is. Deze worden misschien nu over het hoofd gezien, maar kunnen mee aan de oorzaak liggen dat de patiënten ziek blijven.

Wat men ook niet mag vergeten is dat de mensen meer en meer reizen, en dus ook in ander landen kunnen gebeten worden door een andere teeksoort dan hier, één die andere ziekten met zich meedraagt. Deze mensen worden soms pas ziek nadat zij terug in België zijn. Daarvoor is het zo belangrijk om een goede labotest of testen te hebben die op de verschillende soorten kunnen testen.

Er worden ook dieren (katten, honden, enz …) uit andere landen geadopteerd, die soms andere teeksoorten met zich meedragen, die zich dan in ons land ook kunnen ontwikkelen. Maar ook gewoon onze eigen huisdieren die mee op vakantie gaan naar het buitenland, kunnen terugkomen met ongewenste beestjes op zich !

Door de studie gedaan door de Tulan University, maar ook door de studies die werden gedaan door ILADS, zal men misschien ook de bevindingen van Professor Dr. Dirk Vogelaers betreffende een langdurige behandeling met antibiotica moeten bijstellen. En ook kijken of er geen andere bijkomende medicatie nodig is voor de co-infecties. Maar ook daar moet nog meer onderzoek naar komen.

Ik ben het volledig met U eens over het feit, dat men met een degelijke preventie al veel leed zou kunnen voorkomen.
Maar daarvoor moet er meer bekendheid komen betreffende de mogelijke gevaren van een tekenbeet en dit kan op vele manieren.

Inderdaad door de vzw’s, maar de overheid moet hier volgens mij toch de belangrijkste rol in blijven spelen, gezien het budget van de vzw’s dikwijls heel beperkt is.

De overheid kan dit doen, door radiospots, tvspots, maar ook door verwittiging borden te plaatsen aan de ingang van bossen, parken, enz … ! Men kan ook een voorlichtingsfolder maken die men aan de kinderen geeft voor hun ouders, via de crèches, onthaalmoeders, scholen, jeugdbewegingen, want elk kind loopt het risico om vroeg of laat met een tekenbeet geconfronteerd te worden. In deze folder kan men dan ook aandacht schenken aan het belang van de preventie, alsook de noodzaak van je kind nauwkeurig te controleren als het buiten heeft gespeeld. Maar ook het aanleren van het correct verwijderen van een teek is belangrijk, dit om de kans op besmetting zo laag mogelijk te houden. En dan last but not least attent te blijven op eventuele symptomen en/of erythema migrans na een tekenbeet.

Met vriendelijke groeten,

Marleen Deglin

————————————————————————————————-

Op 23 maart 2018 Antwoord van De Heer Vandeurzen Jo

Geachte,

Als bijlage zend ik u het antwoord van dhr. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, n.a.v. uw e-mail, d.d. 16-02-2018.

Met vriendelijke groeten,

Secretariaat AKC

Kabinet van Jo VANDEURZEN
Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

Agentschap Zorg & Gezondheid

Contactpersoon : Peter Hendrickx

Geachte mevrouw Deglin,

Als Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en het Gezin deel ik, zoals eerder gemeld, zeker Uw bezorgdheid om Lyme-borreliose en andere tegenziekten.

Binnenkort wordt een nieuwe preventiecampagne over tekenziekten gelanceerd met de focus op het voorkomen van Lyme-borreliose door eenvoudige, opeenvolgende stappen; controle op tekenbeten, correct verwijderen van de teek en het opvolgen van de symptomen; en dit op maat van verschillende doelgroepen.

Ik ben blij dat we het er over eens zijn dat door gerichte preventiemaatregelen te promoten er veel leed kan bespaard worden. Investeren in weteschappelijk onderbouwde preventie van tekenziekten blijft dan ook prioritair voor mijn beleid.

Ik neem nota van uw bezorgdheid, maar ons standpunt zoals verwoord in mijn vorige schrijven van 11 januari 2018 blijft behouden. Laten we gezamelijke inzettenop het correct uitdragen van de preventieboodschap.

Met de meeste hoogachting,

Jo Vandeurzen
Vlaams minister van Welzijn
Volksgezondheid en Gezin