Le 23 novembre 2017 Réponse de Madame Gerkens Muriel
Madame Deglin,
Je vois que vous êtes toujours bien mobilisée pour améliorer le soutien et les prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme et pour tenter d’éradiquer les tiques.
Je vous en remercie.
Je vais répondre à votre courriel au nom de mes collègues du groupe ecolo-groen, que je mets en copie, car s’ils partagent les mêmes préoccupations et combats que moi sur le sujet, nous sommes obligés de nous répartir le travail politique sur les différents dossiers et comme vous le savez, je suis en charge des dossiers santé.
Vous citez à juste titre la résolution adoptée à la chambre en mai 2016 à laquelle j’ai beaucoup travaillé avec ma collègue groen Anne Dedry ainsi que les autres membres de la commission santé.
Nous en espérions beaucoup puisqu’elle a été adoptée avec le soutien des partis de la majorité mais vous avez raison, aucune avancée n’a été réalisée depuis.
J’ai a nouveau interrogé la Ministre la semaine dernière durant les travaux relatifs à son programme et budget 2018 mais elle ne donnera ses réponses que le mardi 28 novembre. Je vous en ferai part aussitôt et sur cette base, nous pourrons envisager les suites à y donner.
Ce que j’ai mis en évidence durant mon intervention :
– adoption d’une résolution qu’elle doit concrétiser et dont elle doit nous faire l’état des lieux à l’occasion des discussions budgétaires or rien dans sa note à ce sujet.
– la maladie de lyme chronique existe en tant que maladie vectorielle entraînant de nombreuses complications rhumatologiques, infectiologiques et neurologiques. Elle devrait donc être considérées comme maladie chronique et ouvrir les droits aux remboursements des soins ad hoc.
– les tests Elisa actuels sont considérés comme inutiles. Les recommandations actuelles sont l’analyse clinique (liste des symptomes) et si nécessaire l’emploi d’un westerblot (test actuellement réservé à la 2° ligne)
– les traitements fournis sont arrêtés après 3 semaines or les chercheurs savent aujourd’hui que pour la maladie chronique de lyme, il est nécessaire de poursuivre le traitement à la doxyciline jusqu’à 2 mois après que les symptômes soient retombés et de traiter les érythèmes migrants au moins 6 semaines.
– depuis l’adoption de notre résolution les directives de référence de l’IDSA ont été déclassées au bénéfice de celles de l’ILADS et ceci conforte notre résolution adoptée en mai 2016 et qui demandait qu’un travail interactif soit organisé via un panel réunissant chercheurs, médecins appartenant à des courants scientifiques différents et patients pour examiner ces différents points et pour élaborer des stratégies d’interventions rencontrant les besoins des patients.
Or rien n’a été organisé.
– enfin, via le cellule NEHAP, un projet d’étude visant à éliminer les tiques dans les jardins privés, écoles et crèches devrait être lancé.
je vous reviens donc dès que j’aurai les réponses de la ministre.
Vous savez que vous pouvez compter sur la mobilisation des écologistes et que nous continuerons le combat à vos côtés.
Muriel Gerkens
Députée fédérale
Présidente de la commission santé de la chambre
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Le 27 novembre 2017 Réponse de Lyme-int asbl
Chère Madame Gerkens,
Merci beaucoup pour votre aide dans notre combat !
Et comme vous pouvez le constater, effectivement je me concentre actuellement surtout sur le fait qu’on n’oublie pas les patients atteints de la maladie de Lyme chronique.
J’attends de vos nouvelles et nous pourrons éventuellement fixer un rendez-vous pour envisager la suite.
Bien à vous,
Marleen Deglin