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Votre Histoire

Voici l’histoire de certaines personnes atteintes de la maladie de Lyme

Voici mon histoire

AURORE (France)

Apprendre à vivre avec…

Voici mon histoire,

Je ne sais pas depuis quand je suis malade… Plusieurs années en tout cas… Il se peut que j’aie eu ma première infection en 1997 au Québec par une piqure d’une grosse araignée.
En 2002, nous nous sommes installés en Belgique et nous avons déménagé dans une région infestée de tiques. Notre jardin en est plein et notre chat, malgré les traitements, vient tous les jours avec 3-4 tiques autour de son cou. J’en trouve sur la terrasse et dans la maison. Une fois (quelques fois?), lorsque j’ai été piquée, j’ai attendu l’apparition de rougeurs que je n’ai jamais eues. Alors, je n’ai rien fait.

De toute façon, en 2003 j’avais déjà de sérieux problèmes au niveau du cou et de l’épaule gauche, de fortes migraines et mes muscles du dos sont constamment contractés sans raison évidente. Les examens montrent une petite arthrose au niveau cervical qui n’explique cependant pas les douleurs insupportables et l’état de mon dos. Comme j’ai dû me rendre plusieurs fois aux urgences, la thèse du stress et du surmenage a été mise en avant… J’ai fait plusieurs séances de kiné, de gymnastique douce et je suis une hygiène de vie assez stricte, fait qui, je pense aujourd’hui, a gardé l’infection sous contrôle.

En 2006, quelques mois après ma grossesse (qui a abouti après plusieurs fauche-couches) et mon accouchement, je fais des pics d’hypertension (180/90) inexplicables accompagnées d’énormes migraines qui m’envoyaient encore très souvent aux urgences. Les examens ne montrent rien de pathologique et mon hypertension reste hors contrôle pendant un an. Aucun des médicaments que je prenais ne fonctionnait. Les médecins me parlaient alors toujours de stress au travail et de surmenage à cause du bébé.

Un an après (juin 2007), je me suis retrouvée encore une fois aux urgences. Une urgentiste me transfère vers une néphrologue. Nous découvrons que je souffre d’un hyperaldostéronisme primaire c’est-à-dire que mes surrénales ne fonctionnent pas correctement ayant comme conséquence une rétention importante d’eau et du sodium ce qui augmente ma tension artérielle.
En même temps, j’ai commencée à avoir mal au coté gauche de ma gorge. L’examen otorhino ne montre rien mais à l’échographie nous découvrons un goitre et plusieurs nodules accompagnés par une hypothyroïdie.

De 2007 à 2011, mon état général de santé est très mauvais; j’ai constamment des maux de tête, je perds la mobilité de mon cou et de mon épaule gauche, j’ai très souvent des éruptions cutanées qui me démangent, je perds mes cheveux, ma myopie augmente, le soir j’ai mal à tous mes muscles et articulations et le matin j’ai besoin d’une demi-heure de réchauffement pour pouvoir marcher normalement. Mes genoux doublent de volume et sont très sensibles au toucher; je dors avec un oreiller entre les jambes. J’ai attrapé une pneumonie bactérienne et une cystite. Je commence à avoir de troubles du sommeil. J’ai aussi des douleurs intercostales qui ressemblent à des crises cardiaques… J’ai des crises de panique parce que par moments je ne peux pas respirer normalement et je me réveille avec un sentiment d’étouffement. Entre temps, j’ai pris dix kilos sans rien changer à mon alimentation… A tout ceci la réponse est toujours la même : stress et surmenage !!!
En 2011, j’ai commencé à voir un psychologue. Ce qui m’inquiétait surtout était cette prise inexpliquée de poids ainsi que les douleurs migrantes partout dans mon corps. Je suis convaincue que je souffre d’une maladie très grave que personne ne connaît ou reconnaît, je me sens triste, fâchée et bien sur STRESSÉE par mon état. Je ne regrette pas d’avoir consulté un psychologue parce que j’ai appris beaucoup de choses, entre autres à distinguer le stress psychologique du stress physique que mon corps subissait toutes ces années.

De 2011 à 2013, ma santé s’est empirée. En plus de ce que j’ai décrit ci-dessus se sont ajoutés : une bronchite avec mycoplasme qui a duré 4 mois, des dyspnées, de l’irritabilité, un malaise général, des frissons et courbatures aux muscles sans fièvre, rétention d’eau grave, mal aux genoux, à la plante des pieds et à la cheville. J’ai des ganglions qui apparaissent au cou et mes prises de sang montrent un taux élevé d’anticorps. Les médecins disent qu’il s’agit d’une ancienne infection, rien d’inquiétant…
Je n’ai plus de vie sociale, je suis tout le temps malade et de mauvaise humeur. Ma vie de famille devient très difficile. Mon travail, de source de satisfaction, devient une torture. En revenant des cours que je donne, je reste couchée sur le sofa sans pouvoir trouver de repos. Souvent les weekend, j’ai d’énormes crises de migraine et je dois rester au lit.

Via une association pour la fibromyalgie, j’ai trouvé un spécialiste de la douleur qui m’a fait passer le test Elisa et tous les examens pour la fibromyalgie (prises de sang, scintigraphie osseuse etc.). Ces tests ont tous été négatifs à part une carence en vitamine D. Le diagnostic pour la fibromyalgie est aussi négatif et je pars de son cabinet avec beaucoup de conseils sur la gestion de la douleur au quotidien. IL FAUT APPRENDRE A VIVRE AVEC…

Je suis convaincue qu’il n’y a rien à faire. Je suis triste de mon état et résignée…
Début 2014, je commence à boiter. Je me sens comme une personne de 80 ans. Lors d’une de mes nombreuses visites pour prescription d’antiinflammatoires, je tombe sur un médecin qui s’intéresse un peu plus à mon cas. En regardant mon dossier, il me dit : « mais vous avez tous les symptômes de la maladie de Lyme ! ». Je lui dis que mon test était négatif. Il m’explique que souvent les tests sont négatifs et continue : « De toute façon, la thérapie est très simple ; trois semaines d’antibiotiques. Au point où vous êtes qu’avez-vous à perdre ? ». Je commence donc avec la doxycycline et quel miracle !!! Tous mes symptômes disparaissent comme par enchantement. Après une réaction herx énorme qui m’amène aux urgences avec un mal de tête accompagné de vomissements et de diarrhée très graves, je n’ai plus rien ! Je suis enfin guérie !

Quatre mois après, je commence encore petit à petit à avoir de problèmes de santé ; différents cette fois-ci. Nous découvrons des ulcères à l’estomac et la présence de la bactérie hélicobactère pylori. J’ai mal au ventre, au colon et des règles perturbés. Les maux de tête reviennent en force, je transpire pendant la nuit, je me réveille très tôt, très fatiguée, avec un énorme poids à la poitrine, j’ai mal à l’articulation de la mâchoire et aux deux hanches, je ne peux plus bouger mon épaule. J’ai des problèmes au système lymphatique; je fais des drainages au moins deux fois par mois … Au départ, je ne faisais pas le lien. Dans ma tête, je pensais être guérie jusqu’au moment où les frissons et les courbatures de grippe sont revenus accompagnés cette fois-ci de problèmes neurologiques. Je perds l’équilibre, les choses tombent de mes mains, j’ai des décharges électriques aux jambes et je commence à trembler. Un matin mes jambes ne me supportaient même plus, je n’avais plus l’énergie et le courage de me lever et je me suis trouvée au bord de l’évanouissement… Je suis restée au lit, sans pouvoir me lever pendant une semaine. Aller aux toilettes était alors un exploit.

Entre temps, j’ai recommencé les antibiotiques que je continue à prendre jusqu’aujourd’hui. Quelques symptômes sont disparus ; je n’ai plus de gros maux de tête et les symptômes neurologiques sont moins manifestes; d’autres sont encore là. Je ne supporte pas les antiparasitaires. Je fais des réactions herx très violentes. J’ai en ce moment des bonnes et des mauvaises journées… Le pire c’est que je passe tous ces moments à la maison, avec la seule aide de mon médecin-traitant qui ne connaît pas grande chose de la maladie non plus… Je ne vais plus aux urgences. Je ne leur fais plus confiance ; ils ne font que nier ma maladie et ne peuvent pas m’aider.
Les spécialistes que j’ai rencontrés m’ont dit des choses étonnantes : « Vous n’avez pas l’air malade, pourquoi voulez-vous passer l’examen ? », « Autour de la ménopause, les migraines sont plus fortes – Mais je ne suis pas ménopausée – Lorsque vous le serez, vous verrez », « C’est souvent les femmes actives de votre âge qui se plaignent de ces symptômes », « -Je prends des antibiotiques pour la maladie de Lyme – Ah la maladie de Lyme est très idéologique ! », « C’est à cause de votre stress » et évidemment la phrase que je ne vais jamais pardonner : « Il faut apprendre à vivre avec… ». Vivre avec une bactérie qui ravage ton corps et ton esprit, ta vie familiale, sociale et professionnelle… Vivre avec une infection bactérienne aussi terrible que la syphilis (puisque les deux bactéries appartiennent à la famille des spirochètes). Je me demande souvent où nous en serions aujourd’hui si les médecins du 19e affrontaient la syphilis de la même manière que nos médecins affrontent la borréliose. Cette maladie n’a rien d’idéologique, elle est bien réelle et nos corps en sont les témoins…

AFRODITI (Belgique)

Apprendre à vivre avec…

Voici mon histoire,

C’est en aout 1989 lors de vacances en Ardenne belge que je me suis fait mordre par une tique,
à l’époque je ne savais pas , en septembre 1989 tendinite au genou , médecin-conseil à la maison voit l’érythème migrant sur le bas de ma jambe , de la cheville au genou , il m’envoie faire une prise de sang en urgence , cela a été fait , dommage je suis partir de chez mes parents très très vite , et n’ai jamais reçus le résultat final .

Hop retour dans les Ardennes belges, mais je ne vais pas mieux, après avoir été consulter le toubib, je lui parle de ce que le médecin-conseil m’a dit, à savoir que j’avais la borréliose, le toubib m’a dit que cette maladie n’existait pas !

Les petits problèmes continuent, je ne dis rien, je laisse passer en me disant c’est ma faute, c’est le stress, brève fatigue maux de tête, je laisse courir et n’en parle surtout plus.

Juillet 1990 un truc bizarre apparaît sur le bas de ma jambe gauche , une espèce de grosse boule remplie de sang , ça fait très mal , hop chez le même médecin , pas le choix ; il me file antibiotiques que je ne supporte pas , ça, c’était le mardi , le dimanche soir plus moyen de respirer convenablement, mal dans la poitrine, cœur qui bat trop fort , bref panique à la maison et hop aux urgences chu Liège , ils me font quelques examens , dont une radio thorax , prise de sang , et j’explique au passage au toubib présent ce qui m’était arrivé l’année précédente , et leur parle de la borréliose , ils font test Lyme , et me voilà repartie chez moi vers 23 heures , avec une entrée pour le lundi matin au chu , avec dermatologue à la clef , entre-temps mon compagnon retourne chez le toubib pour le prévenir de ce qui se passait, il montre les radios , toubib furax que je sois rentrée à l’hôpital, car il voulait me soigner lui-même , il regarde les radios, pour lui c’est soit un cancer poumon, soit la tuberculose , sympa lui !

Bref le lundi biopsie jambe droite , car cette fichue boule avait éclater et mes 2 jambes étaient remplie de petites boules bizarres qui font très mal , quelques autres examens ont suivi , style transit intestinal , radio en tout genre ( pourquoi ?) sais pas , le vendredi le toubib m’annonce que j’ai un érythème noueux dans les jambes et que j’ai en fait un syndrome de Lofgren , quelques jours après ma sortie , retour au chu pour une fibroscopie, pas pu la faire, pas possible pour moi ce truc de fou !
Bref je me soigne quelques mois avec des anti-inflammatoires à raison de 150 mg par jour, oufff l’estomac !

En novembre j’aménage dans ma maison, fatiguée je suis (dans ma tête et de par les autres, normal tu viens de déménager) bref je continue les crises de fatigue, mal de tête, je ne me sens pas bien et je fais avec, et je ne dis rien.

En 1991 super je me trouve un boulot dans un hôtel restaurant (restauratrice de métier)
Ça va, je supporte tout sans rien dire avec le sourire, entre-temps je suis quand même allée voir un psy (qui m’a beaucoup aidée pour me défaire un peu de ma vie de chez mes parents) l’été se passe comme je peux, mais en octobre je développe une horreur ! un champignon sur presque tout mon corps , une horreur, hop chez toubib du village ça c’était le mardi , ma filer antibiotiques , qui m’ont rendue bien malade , le samedi je fais connaissance d’un toubib extraordinaire, je l’ai beaucoup aimer ce toubib , super , il ma soignée ce fichu champignon et le mardi suivant fini plus rien oufff , de là je termine l’année sans trop de problèmes sauf la faillite du dit hôtel ou je bossais , bref plus de boulot !

Du repos 2 ans (pas de boulot) !
En 1994 je retrouve un emploi , dans un club sportif , j’étais bar cuisine , et nettoyage vestiaires , l’été se passe comme je peux avec problème de fatigue , mais ça va je gère , je ne raconte pas le reste . Décembre 1994 hop chômage technique , chouette repos , et c’est reparti à partir de mars 1995 la fatigue est là ( mais normal avec un régime de presque 50 heures semaine ), mais petites douleurs diffuses un peu partout, mon toubib il ne comprend pas trop et mets sa sur le boulot ( je lui avait expliquer entre temps le problème de 1989 et 1990 ), mais en octobre catastrophe très mal au dos, et paf double hernie discale, brève au lit pour un certain temps ( je n’ai vraiment pas digéré l’infiltration , purée , fait aussi mal que ponction lombaire ! ), mais mon état il n’est pas bien , toubib décide une prise de sang , et me dit que pour rire on va regarder pour Lyme , et de fait 3 semaines plus tard me dit qu’on rigole plus que je suis positive et que c’est grave , de là 3 semaines d’antibiotiques ( je suis censée être guérie ) .

1996 retours au boulot fin mars , l’été se passe ça va mieux ( sauf un champignon très vite soigner ) toujours fatiguée, mais je gère , je ne dis rien , je me contente de faire mon boulot , et l’année se passe avec pas trop de problèmes , oufff l’hiver arrive et ré chômage technique pour 5 mois oufff .
1997 arrive, en juin une très vilaine infection urinaire suite à un simple analgésique, car très mal au dos, bref 15 jours au lit et pendant 10 jours 40 de fièvre, ou j’en suis sortie l’été se passe et fin septembre mince encore un problème de peau sur la jambe qui a été mordue, hop dermatologue, et je ne préfère pas vous détaillez les problèmes survenus plus tard.
Février 1998 fût une épreuve entre ma famille pas sympa, et mon papa qui avait cancer de la plèvre, et qui n’allait pas bien du tout, en mars j’ai enterré mon père dans une douleur pas possible entre ma famille qui m’en voulait, et mon corps qui n’allait pas bien du tout ! bref oufff j’avais toujours mon psy , car la dépression état bien là ( normal ou pas ?? je n’en sais rien ) de là anti dépresseurs prescrits , je n’ai pas supporté le truc , j’ai arrêté après même pas 15 jours ( me suis fait engueuler par mon toubib ha ha ha )

En avril retour au boulot, j’y vais vaille que vaille, j’ai le patron au basque, pas le choix !
L’été se passe tant bien que mal, fin octobre chômage technique oufff, de là problèmes recommence, de nouveau une vilaine plaque de champignon revient, de la encore une foi hospitalisée en janvier 1999, et là un vrai délire !!!! la dermato franchement pas sérieuse , elle a pas pris les rendez-vous pour les examens qui devait être fait, brève ophtalmologie je n’y suis pas passée , le scanner poumons et foie pas fait non plus , du faire cela en hôpital de jour en février , sur ma semaine hosto j’ai juste eu droit à ; radio des mains ( ratée 5 fois !!! sont pas doué au chu ) radio des os longs , et une scintigraphie des os , avec pour résultat un bras gauche en phlébite ! , brève cata bras gauche ! En mars tous les résultats sont là (des examens effectuer), et le dermato de me dire au téléphone que j’ai une sarcoïdose à 70 % et que ce n’est pas grave, que l’on ne va pas tuer une mouche avec un canon !!!

Je file chez le toubib, lui explique le téléphone du dermato lui me regarde en me disant bien qu’elle est je ne dirais pas le mot lollll ! Ouille, bref il me met sous cortisone à raison de 130 mg jour, là j’étais soit en pleine forme (le plus souvent) ou soit à plat, au bout de 15 jours j’en pouvais plus ! dose diminuée à 60 mg jour de cortisone, avec diminution du dosage de mois en mois, j’ai arrêté l’affaire en mai 2000, j’en pouvais plus !! J’avais perdu 5 kg pendant le traitement (normale nourriture sans sel)

entre temps je dois consulter un pneumologue, et lui de m’annoncer qu’en fait j’ai sarcoïdose depuis 1990, » pourquoi on ne m’a pas soignée à ce moment-là ??? » tout simplement, car » ils voulaient voir l’évolution de la maladie sur un sujet sain !!! » voilà ce que ma répondu le dermato, j’ai failli tomber de ma chaise ! Heureusement que mon toubib était sérieux lui
Année 2000 et 2001 se passe comme d’hab, fatiguée, mais je gère + les problèmes de gastro, mais ça va, fin 2001 hop fini terminer, plus de boulot, tant pis je suis sur les genoux question fatigue, mon toubib il ne comprend pas, malgré prise de sang bonne, il ne comprend pas trop , sauf pour la vitamine D que la gros problème trop bas , donc D cure en service avec vitamines C
2002 2003 2004 se passent sans trop de problèmes, et 2004 je retrouve petit boulot youpiiiee, changement radical dans le métier, ou je suis en contact avec beaucoup d’enfants, et les les problèmes recommencent, rhumes à répétitions, 2 gastros par mois en moyenne, mal de tête fatigue, mais je gère comme d’hab , j’ai l’habitude de cette fatigue qui me tient depuis 15 ans !

en 2008 j’apprends par hasard le décès de mon toubib préférer, et comme beaucoup d’entre nous l’errance pour se retrouver un toubib, donc je vais plus chez médecin, coûte trop cher ces gens-là, donc je me suis soignée comme j’ai pu pendant 4 ans

En 2012 mince déchirure musculaire, hop pas le choix toubib, lui je lui parle de maladie de Lyme, il ma prise pour une conne quand je lui ai parlé que les tiques attrapaient peut-être sa par les souris, il m’a regardée en me disant que je regardais trop la télé ! Car il avait fait son travail fin d’étude sur maladie de Lyme, (faudrait ptet qu’il se remette à la page lui) bref pour une fois que j’avais raison ha ha ha ha ha ha, il ma plus revue !! 2013 se passe, 2014 aussi 2015 aussi, comme d’hab je dis plus rien à personne de mon état, car pour eux je suis folle !

Février 2016 les problèmes recommencent , là mon ami me conduit chez son toubib , ma main droite est endormie, mon pied droit aussi , très mal dans la nuque , hop scanner qui révèle des becs de perroquets sur toute la colonne , et dont l’un qui appuie sur un nerf, bon ça c’est vivable, par contre les crises de sciatique là ça fait un mal de chien, bref scanner , et là ho misère l’on me trouve une pelvi spondylite rhumatismale bref une spélyarthrite ankylosante, nous sommes en octobre 2016 , ma main mon pied font toujours dodo ( les veinards sont en repos eux !! ) ha ha ha et mes sciatiques ils ne vont pas mieux du tout ! ailleuhhh ha ha ha ha
sauf que entre-temps chômage aux trousses, et donc médecin onem en vue pour début juin, il me déclare en juillet avec 33 % de handicap

Début juin conférence Lyme sur Liège avec mon ami qui ne me croit pas quand je lui dis qu’il a cette maladie, après renseignements pris sur internet et à la conférence, rapport au médecin, il finit par y croire lui aussi , le 24 juin prise de sang prévue pour mon artiste, il insiste que j’en fasse une aussi , chose faite , et hoooo que voit-on sur les résultats ?? Toujours, positive à maladie de Lyme
En bref 27 années de souffrances, de questions sans réponses, car je n’osais même plus en parler avec un médecin, tout ça parce cette fichue maladie est sois disant rare !!
Mon toubib de l’époque je ne lui en veux absolument pas, il ma soignée comme il a pu avec les recommandations de l’époque (y en avait pas du tout, il a dû demander à plusieurs de ces confrères, car j’étais sa première malade de Lyme)

Aucun médecin de mon bled ne prend cette maladie au sérieux, tout ce qu’ils disent » bah on fait de cette maladie rare une polémique qui n’a pas lieu d’être ! »
Quoique maintenant le toubib que je consulte il la prend un peu plus au sérieux et s’y intéresse un peu plus

Voilà ma longue histoire, désolée, mais 27 années c’est long à savourer aussi ha ha ha
Dans tout ça j’essaie de rester positive à presque tout, sauf que parfois oui je m’effondre et explique à tout le monde que oui je vais bien !!!
Ah oui question comment j’ai pu rester 27 années avec cette maladie en tenant si bien le coup ???? Mystère !!!

ANONYME (Belgique)

C’est en aout 1989 lors de vacances en Ardenne belge que je me suis fait mordre par une tique…

Voici mon histoire,

Atteinte depuis mes 6 ans , j en ai 33.
on m’a diagnostiqué la maladie de lyme en 1989, en rentrant d’une balade en foret dans le var (sud de la France ). Nous avions un chien et au retour, comme beaucoup d’enfants je me vautrais sur lui.
2 jours plus tard ma mère appelle notre médecin de famille car je suis dans un état comateux et des plaques rouges sur le corps. En arrivant il ne comprends pas et demande mon transfert aux urgences. Aprés plusieurs diagnostiques (méningite , virus inconnu , etc..) et plusieurs examens (PL, PDS , IRM) on annonce à ma mère que je vais mourir car on ne connait pas se qui me détruit. Un médecin en formation d’infectiologue est de passage dans mon hôpital et on lui propose mon cas, il a de suite demander si nous avions des animaux et s’ils avaient eu des tiques. On m’a enfin mise sous antibiotique au bout de 3 mois. La tiques était accrochée à ma nuque sous mes cheveux, je me suis vite remise et j ai pu sortir au bout d’une semaine de traitement. Seulement voila …. une seule semaine de traitement ne suffit pas mais à l’époque personne ne le savait. Depuis on m a diagnostiqué une dizaine de co-infections , j ai des problèmes cardiaques(syndrome de tachycardie sinusale inappropriée ), un rein en moins, des problèmes de vessie, un système immunitaire à plats ….. et plus aucuns traitements fautes de moyens financiers

ERICA (France)

Atteinte depuis mes 6 ans, j' en ai 33.

Voici mon histoire,

Je n’ai malheureusement pas le courage d’écrire mon histoire .. J’ai eu une tique à la tête quand j’avais 7ans .. j’ai 54 ans … je vis un enfer avec tous les symptômes décrit par les lymes..Je me suis isolée parce qu’ incomprise de mon entourage…Mon fils à 26 ans et je pense qu’il a contracté lyme in utero mais on n’en parle pas .. J’ai été mieux pendant la prise d antibiotiques pendant 2 mois et avec les compléments alimentaires ainsi que la suppression du gluten du sucre et du lait..
Aujourd’hui je ne vis plus normalement .. Mon cerveau me joue des tours handicapant et je n’ai pas de solutions… Je prends un traitement anti dépresseur et suis suivie par un psychiatre!

LINDA (France)

j'ai eu une tique à la tête quand j'avais 7ans… j'ai 54 ans…

Voici son histoire,

Ma fille Karen en novembre 2005 se plaint de maux de tête et de fatigue. Tous les jours elle se rend à l’infirmerie du lycée pour prendre du paracétamol.
En décembre apparait sur sa cuisse une auréole rouge qui s’agrandit tous les jours jusqu’a la dimension d’une assiette.
Je me dirige alors vers un médecin dermatologue qui déclare être en présence d’eczéma !!! Petite pommade et c’est tout !
Les maux de tête persistent… Je recherche alors sur internet les problèmes de « peau » … dermatose, eczéma… Jusqu’à tomber sur une photo ou l’on voit une auréole rouge de grande taille sur une cuisse !!! Avec au-dessous la légende « Maladie de Lyme ! « .

Je retourne chez la dermato lui faisant part de ce j’avais trouvé, entre temps ma fille Karen a toujours des maux de tête mais l’auréole sur sa cuisse a disparue …
Devant mon insistance elle accepte de faire « un test » me disant que de toute façon ce n’est pas possible que ce soit une maladie de Lyme car il n’y a pas dans la région (Marseille) de tiques infectées par la borrelia.
Direction le labo, prélèvement , et résultat quelques jours après, NEGATIF !!!!
Toujours en recherche sur internet je trouve un article expliquant que le test est souvent négatif et pas très fiable…

Je me dirige donc vers l’hôpital de Marseille à la Timone dans le service « Maladies infectieuses »
Le professeur qui me reçoit, après explications des symptômes et sans hésiter me déclare « C’est une maladie de Lyme » donc ordonnance d’antibiotique pour 3 semaines… Il me fait également une ordonnance pour confirmer la maladie par un test « western Blot »
Le western blot confirme la maladie de Lyme…
Ma fille a guérie sans problème et sans complication et va très bien aujourd’hui…
Apres réflexion on a compris que ma fille avait été piquée par une tique lors de vacance dans le Périgord durant le mois d’aout , soit 3 mois avant la apparition des symptômes.
Quant au médecin dermato qui a traité ma fille pour un eczéma, je ne préfère pas écrire ce que j’en pense !!!!!!

KAREN (France)

Ma fille Karen en novembre 2005 se plaint de maux de tête et de fatigue.

Voici mon histoire

Mon problème de santé remonte au 28 octobre 2014. J’ai été alarmée sur mon état de santé car j’ai commencé à avoir l’hémicorps gauche ( de la tête au pied) engourdi. Avec difficulté à la marche. J’ai donc été embarquée aux urgences et après une batterie d’examen ou l’on a rien trouvé, j’ai pu sortir avec un arrêt de travail et un rendez-vous chez un neurologue.
Mes symptômes sont :
Douleurs à la tête, nuque raide avec craquement, douleurs dans le dos, mal de ventre au point que l’on peut même pas m’effleurer, douleurs de tout l’hémicorps gauche, décharge électrique n’importe où, perte de cheveux importante, douleurs dans le bas ventre, palpitation du cœur et douleurs côté gauche+bras au point de croire que je vais faire une crise cardiaque, difficulté pour me concentrer, difficulté à supporter la lumière, les yeux secs, ne supporte plus le bruit (au bout d’un moment j’ai mon cerveau qui me brûle et là « je pette un plomb »), nausées et qui vont parfois jusqu’au vomissement, douleurs dans les seins, parfois très chaud et parfois très froid sans raison, très grosse fatigue (je me couche très tôt, 19h30 – 20h00), vision floue, sifflement dans les oreilles, difficulté à marcher, sautes d’humeur, troubles du sommeil et principalement et en permanence engourdissement de l’hémicorps et tête gauche).
A la suite de cela, j’ai eu le droit à un IRM médullaire le 14/11/2014 qui n’a rien donné.
Le neurologue m’a mis sous neurontin 100mg que je ne supportais pas.
Ensuite, j’ai eu une ponction lombaire début décembre 2014 qui n’a rien révélé.
A la suite de celle-ci, j’ai revu le neurologue le 19/12/2014 qui m’a prescrit une sérologie pour la maladie de lyme et mon médecin traitant une sérologie compléte.
Celle-ci n’a révélé que sérologie de lyme douteuse en IgM. Les résultats sont les suivants :
– Anticorps anti-p41 : 0.7
– Anticorps anti-OspC (B.afzelii) : 1.1
– Anticorps anti-OspC (B.garinii) : 0.9
– Anticorps anti-OspC (B.spielmanii) : 0.7
Le neurologue décide le 30 Décembre 2014 de me mettre sous rocéphine 1g en IM : 1 piqure matin et 1 soir pendant 21 jours.

J’ai revu le neurologue le 23 Janvier 2015, il décide de m’hospitaliser sous LAROXYL 12.5mg pendant une semaine. Au bout de 2 jours j’étais encore pire, je n’arrivais pratiquement plus à marcher. Même la kiné me l’a fait remarquer. J’ai demandé à stopper ce traitement, ils ont donc décidé de changer et de me mettre sous ANAFRANIL. Là encore pire, je commençais à m’engourdir du côté droit également.

Suite à cela, j’ai rencontré un médecin d’une amie, qui m’a remis sous rocéphine mais en IV pendant 28 jours + une deuxième cure par mon médecin traitant. Cela nous fait arriver au 17 Avril 2015.

A la suite de tout ça, j’ai rencontré le Dr BRANCQUART (qui lui est atteint de la maladie de lyme), qui m’a confirmé ma maladie. On est le 1er avril 2015.
Avant le 1er protocole :
-Fluvermal : 1matin et soir pendant 3 jours
-puis Zentel 400 : 1 midi (3 boites)
1er protocole lyme pour 1 mois : (avril)
-Doxy 100 : 1 matin et 1 soir
-Plaquenil 200 : 1 midi
-Flagyl250 :1 matin, 1 midi et 1 soir 4 jours/7.
-Mycostatine : 5ml matin, midi et soir 3 jours/7.
-Ergyphilus confort : 1 matin.
A partir du 2e protocole et jusqu’à aujourd’hui :
– Burbur : 10 gouttes matin et soir
– Pinella : 10 gouttes midi et coucher
2e protocole lyme pour 1 mois : (mai)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Amoxicilline 1g : 2 matin et soir (4g par jour)
-Doxy 100 :1 matin et soir
-Plaquenil : 1 midi
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Flagyl 250 : 3 par jour 4 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Zyma D 80 000 : 1 ampoule tous les 2 mois
-Magné B6 : 1 matin et soir

Prise de sang faite dans un labo à Nice :
Natural Killers Totaux (CD56+) : 3% soit 79mm3
Lymphocytes NK (CD3- CD57+) : 1.3% soit 34mm3
Sérologie de lyme positive en IgM à 31 UA :ml

3e protocole lyme pour 1 mois : (juin)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Clarithromycine 500 : 1 matin et soir
-Plaquenil : 1 midi
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Flagyl 250 : 3 par jour 4 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

4e protocole lyme pour 1 mois : (juillet)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Zinnat 500 : 1 matin et soir
-Amoxicilline 1g : 1 matin et soir
-Plaquenil : 1 midi
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Flagyl 250 : 3 par jour 4 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

5e protocole lyme pour 1 mois : (août)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Fasigyne 500 : 1 matin
-Azithromycine 250 : 1 matin
-Fluvermal : 1 midi
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

6e protocole lyme pour 1 mois : (septembre)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Zinnat 500 : 1 matin et soir : 10jours
puis -Amoxicilline 1g : 2 matin et soir : 10jours
puis -Clarithromycine 500 : 1 matin et soir: 10jours
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Fasigyne 500 : 1 par jour 4 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

7e protocole lyme pour 1 mois : (octobre)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Bactrim : 1 matin et soir
-Plaquenil 200 :1 par jour
-Mycostatine : 5 ml matin et soir
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

8e protocole lyme pour 1 mois : (novembre)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Zinnat 500 : 1 matin et soir : 10jours
puis -Amoxicilline 1g : 2 matin et soir : 10jours
puis -Clarithromycine 500 : 1 matin et soir: 10jours
-Triflucan 100 : 1 par jour 3 jours sur 7
-Fasigyne 500 : 1 par jour 4 jours sur 7
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir

En décembre de nouveau fluvermal et fasigyne 6 jours.

9e protocole lyme pour 1 mois : (décembre à aujourd’hui)
-Ergyphilus plus : 1 matin
-Capsule d’origan : 2 matin, midi et soir
-Argent Collaidale : 1 bouchon matin et soir
-Bétasélene : 1 par jour
-Acérola : 1 matin
-Magné B6 : 1 matin et soir
-Resveratrol : 1 à 3 gélules 3 fois par jour
-Samento : 1 gélule 3 fois par jour
-Eleutherococcus : 1 matin et midi.

ODILE (France)

J’ai été alarmée sur mon état de santé car j’ai commencé à avoir l’hémicorps gauche ( de la tête au pied) engourdi.

Voici son histoire

Je voudrais vous parler d’une femme qui mérite toute votre attention.

C’est une personne qui a toujours été, depuis toute petite, souriante, joyeuse, pleine de vie, aimable, serviable, très sportive et courageuse. C’est comme on dit « la bonne copine » toujours prête à rendre service, même à se priver pour ces proches. Celle chez qui on vient sans hésiter quand quelque chose ne va pas où qu’on a un problème.

Cette femme a 26 ans, elle a une petite famille composée de 2 magnifiques enfants en bas âge, un chouette travail et suit également des cours de gestion entrepreneuriales.

Voilà son histoire :

Tout a commencé quand elle est allée chez sa kiné pour un blocage du dos. Très vite celle-ci a remarqué qu’il y avait un problème au niveau des muscles, elle a très vite pensé à une fibromyalgie et lui a conseillé de prendre rendez-vous au plus vite chez un rhumatologue. Mon amie, elle, pensait que ces douleurs aléatoires étaient normales et peut-être dues au faite qu’elle avait arrêté la salle de sport faute de moyens et de temps avec le petit dernier.

Très vite on lui a fait comprendre que ces douleurs étaient bien anormales et que certains symptômes dont elles s’étaient déjà plaintes par avant étaient en fait liés.

Elle a donc eu un rendez-vous très rapidement Dans un hôpital universitaire où la rhumatologue s’est complètement foutue d’elle ! « Vous êtes jeunes, si s’est pas un cancer, c’est que c’est dans votre tête alors allez consultez une psychiatre et ça ira mieux » En bref, elle la prenait pour une jeune qui voulais passer sur la mutuelle pour ne plus travailler, elle lui a bien faire comprendre… « Vous allez être contente si je vous apprend que vous êtes malade » lui a-t-elle dit ! Mon amie est donc sortie de là complètement dépitée, ne sachant plus quoi penser, un peu perdue…

Elle a donc décider de prendre rendez-vous chez cette fameuse psychiatre conseillée qui lui a demander de passer une semaine pour un bilan psychiatrique et profiter du séjour pour faire un bilan complet du sommeil, des céphalées et son cœur. Les tests on montrés effectivement qu’elle était tout à fait saine psychologiquement. Par contre, ils ont pu découvrir qu’elle souffrait d’épilepsie des jambes pendant le sommeil, ce qui le rendait non réparateur mais aussi des extrasystoles (cœur qui saute un battement). Elle a donc pu avoir un traitement pour ça ainsi qu’un médicament pour soulager ces douleurs en attendant d’en savoir plus.

Depuis, son état s’est empiré de jours en jours. Les médecins l’envoyaient limite « peter » et ça lui coûtais cher à chaque fois…

Elle a commencé à ressembler à un zombie, ne savait plus marcher, a perdu beaucoup de poids, maux de tête, douleurs musculaires et j’en passe. Malgré tout ça elle a continué à s’occuper de son ménage en prenant beaucoup plus de temps, de travailler (un maximum via internet) et de suivre ces cours où elle est d’ailleurs première de classe tellement ça lui tient à cœur de réussir !

Voyant son état se dégrader de jours en jours, ces parents ont pris les devants pour faire un peu bouger les choses et ont obtenu 2 jours plus tard un RV pour un examen sanguin complet. Le médecin a été bien clair avec eux à ce sujet, il s’agissait sans doute d’un cancer ou de la maladie de Lyme.

A ce jour, elle attend avec impatience ces résultats avec beaucoup d’inquiétudes et va très certainement devoir partir se faire traiter dans une clinique spécialisée en Allemagne.

– Fièvres, sueurs, bouffées de chaleur ou frissons inexpliqués

– Changement de poids inexpliqué, amaigrissement

– Fatigue, lassitude

– Perte de cheveux inexpliquée

– Mal à la gorge

– Douleurs dans le bas du ventre

– Lactation inexpliquée, douleurs mammaires

– Vessie irritable ou dysfonctionnement urinaire

– Mal à l’estomac, indigestion

– Modification des habitudes intestinales (constipation ou diarrhée)

– Douleurs thoraciques ou intercostales

– Essoufflement, toux

– Palpitations, battements « manqués », bloc auriculo-ventriculaire

– Douleur ou gonflement d’une ou plusieurs articulations

– Raideur de la nuque ou du dos

– Douleurs musculaires ou crampes

– Tressautement des muscles du visage ou du reste du corps

– Maux de tête

– Raideur ou craquements dans le cou

– Fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure ou de « coup de poignard »

– Vision double ou floue

– Audition/oreilles – Bourdonnements, sifflements ou douleur dans les oreilles

– Vertiges, manque d’équilibre, difficultés à marcher

– Trémulations, tremblements

– Confusion, difficultés à penser

– Difficulté à se concentrer ou à lire

– Distraction, mauvaise mémoire à court terme

– Désorientation ; je me perds ou je ne vais pas au bon endroit

– Difficulté à parler ou à écrire

– Troubles du sommeil, je dors trop ou trop peu, réveil trop matinal

– Effet aggravant de l’alcool sur l’intensité des symptômes et/ou de la « gueule de bois »

Voilà les symptômes qu’elle subit plusieurs fois par jours, certains ne la quittent même pas !

Les nouvelles du jour (22-02-16): nouvelle hospitalisation prévue avec PCB, ponction lombaire et autres…

23-02-2016: Tests des réflexes genoux, coudes, épaules et nuques mauvais + EEG. Jeudi grosse prise de sang complète (coût de 400€). Rendez-vous pris pour EMG, PE et ensuite hospitalisation pour scanner global et ponction lombaire… Rajouter à tout ça nouveaux médicaments prescrits en plus des autres. La suite au prochain épisode…

24-02-2016: Mise au courant de certains proches donc plus de possibilité de partager la page.

25-02-2016: Prise de sang bien passée mais syncope faite l’après-midi…

Publier avec l’accord de la personne en question.

LOÏS (Belgique)

Tout a commencé quand elle est allée chez sa kiné pour un blocage du dos.

Voici mon histoire:

De mes 16 ans à mes 22 ans, je me rendais plusieurs fois par an dans le sud de la France et y ai découvert que j’étais allergique aux moustiques autres que ceux de Belgique. A chaque piqure de moustique, j’avais une espèce de cercle rouge autour de la piqûre et une boule d’infection au centre. Il est arrivé plusieurs que les antibiotiques soient la seule issue pour stopper l’agrandissement du centre autour de la piqure et de l’infection. Est-ce un érythème migrant ??

Lors d’un de me déplacement professionnel au Brésil lorsque j’avais 22/23 ans, j’ai été piquée au poignet par ?? une espèce d’araignée volante. (je ne sais toujours pas ce que c’était et ne le saurai jamais) Rapidement, ma main ainsi que mon bras ont doublés de volume. De plus, j’étais déjà couverte de piqures de moustique ayant dégénérés à cause de mon allergie.

Finalement, c’était tellement douloureux que les urgences étaient la seule solution. J’ai eu une crème et des antibiotiques pendant une semaine.

Maintenant, avec le recul, je pense que cette piqure a été l’élément déclencheur de la dégradation de ma santé.

Quelques mois après, j’ai fait des malaises cardiaques à répétition, ma tension était trop basse et mon rythme cardiaque totalement anormal. J’étais totalement épuisée et tout me paraissait « insipide, inodore et incolore » mais ne ressentais aucune tristesse. Née avec des malformations cardiaques qui se sont majoritairement résorbées en grandissant, on a cru que c’était la cause de mes problèmes. Ensuite, mon job avec pas mal de responsabilité, de stress, pression, heures supplémentaires et déplacements auraient détérioré ma santé. Je n’y ai jamais cru car j’aimais ce travail qui était une réelle source d’épanouissement pour moi.

Les malaises ont persisté de façon occasionnelle. Ma tension était régulièrement trop basse malgré mon traitement et nécessitait des jours/semaines de repos total.

Lorsque je rentrais du travail, je devais m’allonger et dormir une heure pour récupérer sans que cela n’impacte mes nuits de sommeil. C’était très contraignant au quotidien car je cumulais études en horaire décalé et job avec des heures débordantes….

A l’âge de 24/25, j’ai cumulé les claquages de mâchoires. Les dentistes et stomatologues n’avaient pas de réelle solution/explication. On a supposé que mes dents étaient mal positionnées et auraient influencé une mal position occasionnelle des articulations des mâchoires. J’ai, donc, porté un appareil dentaire,…pendant 5 ans et ai encore eu des claquages par la suite.

A partir de mes 28 ans, j’alternais la sensation de totalement fatiguée/usée ou totalement enragée/énervée. Une fois de plus, mon activité professionnelle aurait été la cause mais j’en doutais toujours.

A chaque problème de santé, c’était une incapacité de travail suivi d’un licenciement car j’étais constamment en période d’essai ou en contrat temporaire. Impossible d’arriver au stade du contrat à durée indéterminée.

A 29 ans, tellement fatiguée, j’ai décidé de faire une pause dans mes études en horaire décalé et de lever le pied dans mes activités sportives. En outre, je passais soirées et mes weekends couchée dans mon divan. Un jour, j’ai été incapable de plier mon genou. Le reste des articulations se sont bloquées et gonflées en deux jours de temps. On m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde qui a été traitée par cortisone pendant plus de deux ans. Cela aurait été provoqué psychologiquement par un désir inconscient d’autodestruction. Epicurienne dans l’âme, c’était à nouveau une belle aberration.

Suite à cette polyarthrite rhumatoïde maintenant appelée sarcoïdose dans mon dossier médical (Quid ?), j’ai dû renoncer à travailler dans le secteur privé. Un CV avec un trou de deux ans pour raison médicale n’inspire pas confiance. Après maintes recherches d’emploi, j’ai accepté un travail en dessous de mes qualifications, où mon expérience professionnelle n’avait aucune valeur et qui ne correspondait pas du tout à ma personnalité. J’espérais pouvoir trouver autre chose par la suite mais je devais renoncer à enfin un contrat à durée indéterminée pour accepter un intérim ou un contrat temporaire sans aucune certitude de renouvèlement. Légalement, je m’exposais à ne pas pouvoir bénéficier d’indemnité de chômage si je ne trouvais de travaille rapidement. C’était un cercle vicieux. Je me suis, donc, embarquée dans ce job pendant 5 ans.

A partir de mes 33 ans, les problèmes se sont enchainés : « gastro » à répétition, malaises avec perte de connaissance, tension trop basse, migraines épouvantables, glande tyroïde à l’arrêt, infection des reins à répétition, gastrite chronique, colite chronique, perte de mémoire, confusion, les jambes et le corps me brulaient,….pour arriver à un épuisement total et à devoir renoncer à mon activité professionnelle à mes 34 ans.

C’était de nouveau l’errance médicale puisque tout était inévitablement dû au fait que je cumulais études universitaires en horaire décalé, travail à temps plein (et celui-là n’était pas du tout épanouissant et m’a valu 5 ans d’harcèlement moral) ainsi que le sport pendant mes rares moments libres. Mes problèmes étaient certainement aussi psychologiques. Mes malaises ont été traduit en soit disant burn out,….

Les problèmes financiers suite à des suppressions de mes indemnités,…se sont également enchainés puisque tout était psychologique ou inexplicable. La mutuelle estimait que mes certificats médicaux n’étaient pas OK. Actuellement, je suis au tribunal du travail pour contester et réalise un bilan dans un hôpital universitaire à 60 km de chez moi en devant trouver la force de pouvoir conduire jusque-là.

Sur le plan privé, j’étais célibataire avant d’être clouée chez moi et le suis toujours. Etre malade ne permet pas de rencontrer beaucoup de personnes ou beaucoup ne vivant pas marginalement prêtes à comprendre, accepter,..En outre, construire progressivement une relation demande du temps, de l’énergie et des disponibilités que l’on a pas en étant malade à plus que temps plein.

Au niveau familial et amical, ils disparaissent ou il faut se résigner à les abandonner car ils n’ont plus de respect pour quelqu’un de soit disant malade qui profite soit disant du système. Les personnes qui sont restées sont peu nombreuses et peu disponibles car, eux, ils ont une vie.

A mes 39 ans, ma meilleure amie atteinte de la maladie de Lyme depuis peu et en traitement a trouvé beaucoup de similitude entre cette maladie et mon « CV médical ». Elle m’a vivement conseillée de me rendre chez un médecin ayant étudié cette maladie en parallèle puisque ce n’est pas reconnu.

Je n’ai jamais passé de test sérologique car ils ne sont pas fiables, trop couteux et qu’il y a très/trop peu de chance pour que l’on puisse détecter une maladie de Lyme contractée au Brésil. Par contre, le diagnostic clinique est plus que positif. Il n’y qu’un symptôme que je n’ai jamais eu ou, du moins, je ne m’en souviens pas.

Maintenant, cela fait plus d’un an que je suis en traitement et aucune amélioration n’a été constatée. On a également détecté la présence de métaux lourds. On cherche les autres éventuelles co-infections qui ne sont pas non plus détectables via une prise de sang normale.

Contrairement à ce que les médecins conseils prétendent, je n’ai pas choisi cette situation et elle ne me convient absolument pas. Personne ne désire souffrir jour et nuit, rester seule chez soi couchée 24H/24 à regarder sur Facebook ou par la fenêtre les autres ayant une vie normale.

Je me retrouve à plus de 40 ans sur-diplômés avec des diplômes que je n’ai jamais eus l’occasion d’exploiter professionnellement, à nouveau un trou de plusieurs années dans mon cv, …..et espère sortir de cette maladie pour pouvoir, une fois de plus, reconstruire ma vie.

Afin d’éviter des problèmes supplémentaires avec les médecins conseils, mutuelle,…je préfère que mon nom ne soit pas mentionné.

ANONYME (Belgique)

J'ai découvert que j’étais allergique aux moustiques autres que ceux de Belgique

Voici mon histoire,

j’ai été diagnostiquée Lyme en avril 2014 je n ai jamais été piquée par un tique, je n’en ai jamais retiré sur moi… je me souviens juste d’une roue de Sainte-Catherine sur ma cuisse quand j’avais 18 ans j’en ai aujourd’hui 38 ans et c’est vrai que j’ai toujours eu une santé très fragile avec des choses que personne n’avait depuis ce temps…en fait je pense peut-être que c’était un érythème migrant mais à l’époque on ne connaissait pas…

J’ai 2 enfants et mes 2 grossesses ont été insupportables j’ai notamment le syndrome de Raynaud sur les mamelons personne ne connaissait c’est extrêmement douloureux et invivable! Après mon deuxième accouchement, j ai commencé a avoir des douleurs articulaires et tremblements , des picotements insupportable dans tout le corps, perte de mémoire, grosse arthrose au niveau du sacrum et évidemment insupportable fatigue tout le monde va mettre ça au fait que j’avais accouché bien sûr … La Vie devenait vraiment très très difficile.

EN janvier 2014, suite à un bouton a la tête, je me suis réveillée avec des ganglions partout dans la tête il y en avait une trentaine je n’avais pas de fièvre 2,3 jours plus tard ma fièvre était montée à 40 degrés j ai eu 10 jours d’antibiotique tout est parti et là encore… la fatigue revient tout picote dans mon corps, ma tête, dans les fesses la vie est vraiment insupportable je vois sur internet que ça ressemble fortement à la maladie de Lyme je n’y crois pas, mon médecin non plus un jour je vais chez mon rhumatologue qui par dépit me coche test borréliose… Et par chance le laboratoire fait automatiquement le test western blot, le test ELISA est évidemment négatif le test western blot aussi mais je vois des ++++ à côté des différentes souches de borrélioses testées… bizarre ça révèlent en fait que j ai cette maladie depuis longtemps…

Heureusement j’ai rencontré un docteur qui a pu me donner un traitement antibiotique à long terme et ça a changé toute ma vie j’ai encore des récidives parce que je ne veux pas être tout le temps sous antibiotique mais au moins je peux reprendre ma vie je ne travaille plus j’ai été licencié trop de fatigue…
mais je garde espoir que les politiques et les associations réveillent les consciences pour que nos enfants ne souffrent pas de cela plus tard et pour que les médecins retirent leurs œillères et reconnaissent malheureusement un nouveau paradigme en médecine!!!

Un grand merci à vous de m’avoir lue.

DELPHINE (Belgique)

J'ai été diagnostiquée Lyme en avril 2014 je n ai jamais été piquée par un tique…

Voici mon histoire:

De mes 16 ans à mes 22 ans, je me rendais plusieurs fois par an dans le sud de la France et y ai découvert que j’étais allergique aux moustiques autres que ceux de Belgique. A chaque piqure de moustique, j’avais une espèce de cercle rouge autour de la piqûre et une boule d’infection au centre. Il est arrivé plusieurs que les antibiotiques soient la seule issue pour stopper l’agrandissement du centre autour de la piqure et de l’infection. Est-ce un érythème migrant ??

Lors d’un de me déplacement professionnel au Brésil lorsque j’avais 22/23 ans, j’ai été piquée au poignet par ?? une espèce d’araignée volante. (je ne sais toujours pas ce que c’était et ne le saurai jamais) Rapidement, ma main ainsi que mon bras ont doublés de volume. De plus, j’étais déjà couverte de piqures de moustique ayant dégénérés à cause de mon allergie.

Finalement, c’était tellement douloureux que les urgences étaient la seule solution. J’ai eu une crème et des antibiotiques pendant une semaine.

Maintenant, avec le recul, je pense que cette piqure a été l’élément déclencheur de la dégradation de ma santé.

Quelques mois après, j’ai fait des malaises cardiaques à répétition, ma tension était trop basse et mon rythme cardiaque totalement anormal. J’étais totalement épuisée et tout me paraissait « insipide, inodore et incolore » mais ne ressentais aucune tristesse. Née avec des malformations cardiaques qui se sont majoritairement résorbées en grandissant, on a cru que c’était la cause de mes problèmes. Ensuite, mon job avec pas mal de responsabilité, de stress, pression, heures supplémentaires et déplacements auraient détérioré ma santé. Je n’y ai jamais cru car j’aimais ce travail qui était une réelle source d’épanouissement pour moi.

Les malaises ont persisté de façon occasionnelle. Ma tension était régulièrement trop basse malgré mon traitement et nécessitait des jours/semaines de repos total.

Lorsque je rentrais du travail, je devais m’allonger et dormir une heure pour récupérer sans que cela n’impacte mes nuits de sommeil. C’était très contraignant au quotidien car je cumulais études en horaire décalé et job avec des heures débordantes….

A l’âge de 24/25, j’ai cumulé les claquages de mâchoires. Les dentistes et stomatologues n’avaient pas de réelle solution/explication. On a supposé que mes dents étaient mal positionnées et auraient influencé une mal position occasionnelle des articulations des mâchoires. J’ai, donc, porté un appareil dentaire,…pendant 5 ans et ai encore eu des claquages par la suite.

A partir de mes 28 ans, j’alternais la sensation de totalement fatiguée/usée ou totalement enragée/énervée. Une fois de plus, mon activité professionnelle aurait été la cause mais j’en doutais toujours.

A chaque problème de santé, c’était une incapacité de travail suivi d’un licenciement car j’étais constamment en période d’essai ou en contrat temporaire. Impossible d’arriver au stade du contrat à durée indéterminée.

A 29 ans, tellement fatiguée, j’ai décidé de faire une pause dans mes études en horaire décalé et de lever le pied dans mes activités sportives. En outre, je passais soirées et mes weekends couchée dans mon divan. Un jour, j’ai été incapable de plier mon genou. Le reste des articulations se sont bloquées et gonflées en deux jours de temps. On m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde qui a été traitée par cortisone pendant plus de deux ans. Cela aurait été provoqué psychologiquement par un désir inconscient d’autodestruction. Epicurienne dans l’âme, c’était à nouveau une belle aberration.

Suite à cette polyarthrite rhumatoïde maintenant appelée sarcoïdose dans mon dossier médical (Quid ?), j’ai dû renoncer à travailler dans le secteur privé. Un CV avec un trou de deux ans pour raison médicale n’inspire pas confiance. Après maintes recherches d’emploi, j’ai accepté un travail en dessous de mes qualifications, où mon expérience professionnelle n’avait aucune valeur et qui ne correspondait pas du tout à ma personnalité. J’espérais pouvoir trouver autre chose par la suite mais je devais renoncer à enfin un contrat à durée indéterminée pour accepter un intérim ou un contrat temporaire sans aucune certitude de renouvèlement. Légalement, je m’exposais à ne pas pouvoir bénéficier d’indemnité de chômage si je ne trouvais de travaille rapidement. C’était un cercle vicieux. Je me suis, donc, embarquée dans ce job pendant 5 ans.

A partir de mes 33 ans, les problèmes se sont enchainés : « gastro » à répétition, malaises avec perte de connaissance, tension trop basse, migraines épouvantables, glande tyroïde à l’arrêt, infection des reins à répétition, gastrite chronique, colite chronique, perte de mémoire, confusion, les jambes et le corps me brulaient,…pour arriver à un épuisement total et à devoir renoncer à mon activité professionnelle à mes 34 ans.

C’était de nouveau l’errance médicale puisque tout était inévitablement dû au fait que je cumulais études universitaires en horaire décalé, travail à temps plein (et celui-là n’était pas du tout épanouissant et m’a valu 5 ans harcèlement moral) ainsi que le sport pendant mes rares moments libres. Mes problèmes étaient certainement aussi psychologiques. Mes malaises ont été traduit en soit disant burn out,….

Les problèmes financiers suite à des suppressions de mes indemnités,…se sont également enchainés puisque tout était psychologique ou inexplicable. La mutuelle estimait que mes certificats médicaux n’étaient pas OK. Actuellement, je suis au tribunal du travail pour contester et réalise un bilan dans un hôpital universitaire à 60 km de chez moi en devant trouver la force de pouvoir conduire jusque-là.

Sur le plan privé, j’étais célibataire avant d’être clouée chez moi et le suis toujours. Etre malade ne permet pas de rencontrer beaucoup de personnes ou beaucoup ne vivant pas marginalement prêtes à comprendre, accepter,..En outre, construire progressivement une relation demande du temps, de l’énergie et des disponibilités que l’on a pas en étant malade à plus que temps plein.

Au niveau familial et amical, ils disparaissent ou il faut se résigner à les abandonner car ils n’ont plus de respect pour quelqu’un de soit disant malade qui profite soit disant du système. Les personnes qui sont restées sont peu nombreuses et peu disponibles car, eux, ils ont une vie.

A mes 39 ans, ma meilleure amie atteinte de la maladie de Lyme depuis peu et en traitement a trouvé beaucoup de similitude entre cette maladie et mon « CV médical ». Elle m’a vivement conseillée de me rendre chez un médecin ayant étudié cette maladie en parallèle puisque ce n’est pas reconnu.

Je n’ai jamais passé de test sérologique car ils ne sont pas fiables, trop couteux et qu’il y a très/trop peu de chance pour que l’on puisse détecter une maladie de Lyme contractée au Brésil. Par contre, le diagnostic clinique est plus que positif. Il n’y qu’un symptôme que je n’ai jamais eu ou, du moins, je ne m’en souviens pas.

Maintenant, cela fait plus d’un an que je suis en traitement et aucune amélioration n’a été constatée. On a également détecté la présence de métaux lourds. On cherche les autres éventuelles co-infections qui ne sont pas non plus détectables via une prise de sang normale.

Contrairement à ce que les médecins conseils prétendent, je n’ai pas choisi cette situation et elle ne me convient absolument pas. Personne ne désire souffrir jour et nuit, rester seule chez soi couchée 24H/24 à regarder sur Facebook ou par la fenêtre les autres ayant une vie normale.

Je me retrouve à plus de 40 ans sur-diplômés avec des diplômes que je n’ai jamais eus l’occasion d’exploiter professionnellement, à nouveau un trou de plusieurs années dans mon cv, …..et espère sortir de cette maladie pour pouvoir, une fois de plus, reconstruire ma vie.

Afin d’éviter des problèmes supplémentaires avec les médecins conseils, mutuelle… je préfère que mon nom ne soit pas mentionné.

ANONYME (Belgique)

A chaque piqure de moustique, j’avais une espèce de cercle rouge autour de la piqûre….

Voici mon histoire:

Je me rappelle avoir été piquer quand ma fille était bébé, cela fait 24 ans. J’ai eu un érythème au niveau du ventre ( grosse plaques rouges partout) et mon médecin a pensé à une allergie.
IL y a 5 ans j’ai commencé par un énorme ganglion au niveau du cou. Directement traiter sous antibiotique car le médecin pensait à un problème dû à la griffe de chat vu que j’en ai à la maison. Le traitement n’a eu aucun effet. Prise de sang effectué pour la griffe de chat, pour la maladie de lyme et d’autres maladies. Tout était dans la norme.
Alors mon médecin traitant m’a envoyé chez un cancérologue, pensant à un cancer des ganglions lymphatiques. La cancérologue m’a directement rassurer mais elle préférait quand même me faire voir par un ORL et un pneumologue afin d’écarter tous risques de cancer.
L’ORL a décidé d’opérer pour faire une biopsie de ce ganglion pour être certain d’éviter tous risques.
Le pneumologue lui a diagnostiqué un ganglion sur le médiastin du côté droit d’un cm environ, pour lui il fallait surveiller.
Ayant des problèmes lymphatiques importants depuis l’opération, je suis allée chez mon kiné qui est un ami. Et lui, quand je lui ai dit les symptômes ..MAIS TU AS LA MALADIE DE LYME et j’ai ri.
Il m’a dit de demander une présence de sang et d’aller à Strasbourg chez Mme Schaller au laboratoire. Et bien , il avait raison ………
Ayant confiance, à la cancérologue qui me soigne toujours et qui elle aussi pensait à cette maladie. Mais vu que le test en Belgique était négatif……….Que faire? Et bien, ne connaissant pas trop la maladie, elle m’a mis 21 jours de perfusion de cortisone et miracle. Je sentais mes pieds sur le sol car un moment donné j’avais l’impression que ceux ci ne touchait pas le sol. Il me fallait un certain temps pour bien démarrer le matin, ensuite des douleurs articulaires à toutes les articulations avec des gonflements et une parésie faciale côté gauche est venue, des douleurs, un épuisement morale et une fatigue importante ce sont jointes à mon quotidien.
Étant infirmière, certains collègues médecins ne voyaient pas en forme et bien eux , Tu fais de la fibromyalgie. Quelle beau nom pour mettre tout sur une maladie.
J’ai pensé aussi que vu que j’étais avec un surpoids cela venait de là. J’ai décidé de maigrir et je me suis faite opérée d’une sleeve. J’ai perdu 54 kg mais cela n’a rien changé. Les douleurs étaient toujours présentes.
Et bien non, je me suis battue , j’ai parlé avec ma cancérologue longuement et mon médecin traitant ne travaillant plus ,j’ai choisi un médecin avec qui je travaillais et qui est ouvert et à l’écoute de ses patients.
J’ai faits des recherches sur la maladie et nous avons travaillé ensemble. Je leur ai parlé du Dr Horrowirtz et du questionnaire qu’il proposait.
Ils m ont dit de le faire pour savoir. Quand je leur ai montré le test , ils en ont tenu compte. Mais il a fallu trois années pour mettre un nom sur ce qui m’accompagnait tous les jours. J’ai offert ce livre à mon cancérologue et maintenant je fais le faire à mon médecin traitant car il voit de plus en plus de personnes ayant des symptômes comme j’ai. et j’ai eu un traitement de 8 mois d’antibiotiques et anti- inflammatoires, et amélioration.
Je suis contente de savoir le mon de ma compagne de tous les jours.
Maintenant je gère mes crises et surtout ma douleur.
J’ai vu un médecin pour la douleur et il trouve que je contrôle très bien celle-ci et m’a conseillé de marcher le plus souvent possible car je pouvais ralentir la maladie au niveau musculaire et faire d’autres sports aussi. Et bien je le fais et parfois je dépasse la douleur et je me dis bravo tu gagnes.
Ce que je dis toujours ;
j’ai une compagne de tous les jours qui n’est pas une amie. Elle s’appelle douleurs……..
Je dois vivre avec et ma famille aussi , et cela n’est pas évident tous les jours.
Car je suis une maman et souvent , nous sommes présentes pour eux, et parfois je cachais mes douleurs avec un sourire et présente quand ils ont besoin de moi.
Et oui, je m oubliais……..même au travail, les patients me voyait toujours souriante.
Il a fallu passer les trois étapes le déni , l’acceptation et vivre ensuite avec.
J’ai été plus rapide pour franchir les étapes tandis que ma petite famille a mis presque 2 ans pour accepter que la maladie était présente aussi dans leur vie.
Maintenant , nous sommes ensemble pour continuer ce combat de tous les jours.
Voilà mon histoire.

Le jour ou j’ai été piqué , c’était sur ma terrasse.

ISABELLE (Belgique)

J'ai la maladie de Lyme chronique depuis 1 an, pensionnée et invalide…

Voici mon histoire.

Je suis née en 1981. Prématurée, mise sous antibiotiques. Très malade et mal en point. Ma mère avait lyme et ne le savait pas. Elle me l’a transmis in utero…et je n’ai été diagnostiquée qu’en 2013…
30 ans de souffrances abominables. 30 ans de maltraitance médicale. Diagnostiquée fibromyalgique, puis sclérose en plaques, puis syndrome ehlers Danloss…j’avais tout simplement LYME. Ma vie a été un ENFER. Depuis bébé j’ai souffert le martyr de douleurs atroces dans le ventre, les articulations, les tendons. Tous les 5 ans, cela empirait. Au grand dam des médecins qui m’avaient catégorisée de folle simulatrice, comme mes parents d’ailleurs qui ne m’ont pas soutenue.

J’ai réussi à faire mes études (masters et doctorat ) et à travailler, au prix de ma santé. Bien sûr, à 30 ans, tout s’est effondré. Mon corps tombait en miettes, littéralement, le collagène étant trop atteint, mes articulations lâchaient les unes après les autres sans même que je bouge. Mes reins lâchaient, infectés. Ma tension était toujours à 17. J’étais obèse même en ne mangeant rien. Je ne savais plus faire une phrase. Mes mains se paralysaient. J’étais aveugle de l’œil droit (et rien aux analyses), l’oreille interne droite abimée (sans rien non plus aux analyses). Alitée 24 heures sur 24 j’ai tout perdu. Mon travail, mes amis, mon appartement. Je me suis retrouvée dans la misère totale, sans voiture et sans aide. J’ai fait plusieurs tentatives de suicide depuis ma jeunesse. J’ai fini par atterrir en hôpital psychiatrique….et à être cataloguée de folle.

Tant pis. J’ai pu me soigner en 2013 grâce à un médecin belge qui soignait selon les signes cliniques et non les tests. Car oui je suis NÉGATIVE à lyme. Je préfère en rire. J’ai tous les symptômes de la neurroborréliose.TOUS.

Alors deux ans après le début de ce traitement, abominable à endurer, je vais mieux. Mais la route est encore longue. Et la maladie non reconnue. Je suis toujours considérée comme dépressive, seule façon d’avoir un revenu. Je suis isolée. C’est dur. C’est affreux. J’en ai ASSEZ. Pourquoi ne pouvons nous pas être soignés correctement? Pourquoi les médecins nient ils l’évidence?? Il est temps que les choses bougent. La spirochète de lyme est la même que celle de la syphilis, nous savons comment la traiter et comment elle fonctionne. on attend encore combien de morts??

FREDERIQUE (Belgique)

Prématurée, mise sous antibiotiques. Très malade et mal en point,…

Voici mon histoire. Après un séjour en forêt Noire, dans l’été 2010, un « érythème migrant » m’est apparu à l’aisselle gauche, non identifié par les médecins. Pendant un an, j’ai ressenti une fatigue accompagnée de petites poussées de température mais cela ne m’a pas empêché de travailler.

Pendant l’été 2011, dans l’Hérault, nouvelle morsure de tique à la cheville. Ignorant tout de la maladie de Lyme, je ne consulte pas de médecin. En octobre apparaît brusquement un fort état grippal avec violents maux de tête, fièvre, ganglions. Mon frère, médecin généraliste, me fait faire de nombreux examens, tous négatifs, à part un test Elisa positif en IgM. L’état grippal persiste, je m’affaiblis. Alitée en permanence, je n’ai plus la force de me lever.

En janvier 2012, un « western blot » au laboratoire Schaller de Strasbourg, sur prescription de ma tante, médecin à Besançon (et elle même atteinte de la maladie de Lyme), est très positif. Dans le doute, mon frère me prescrit un traitement antibiotique de trois semaines.

En huit jours, je retrouve un peu d’énergie, j’arrive à me lever, mais des symptômes douloureux apparaissent, dans les genoux, dans les hanches, le dos, les yeux, avec essoufflement et difficulté à me déplacer. En mars 2012, je prends contact avec l’association « Lyme sans frontières » et je consulte, jusqu’au printemps 2014, des médecins de « Chronimed ».

Se succèdent, des cures d’antibiotiques et d’anti-infectieux naturels. J’ai une amélioration par disparition progressive des douleurs et de l’essoufflement. La souplesse revient. Mes poussées de fièvre, la fatigue intense et les problèmes oculaires persistant, je consulte un médecin en Alsace très expérimenté depuis de longues années au sujet de cette pathologie et reprends depuis janvier 2015 de nouvelles cures d’antibiotiques : trithérapie comprenant un médicament limitant l’enkystement des bactéries.

Après ce nouveau traitement, je me sens un peu moins fatiguée et des problèmes oculaires et des poussées de température persistent toujours. En avril 2013, j’ai eu également une P.C.R. (« polymerase chain reaction ») positive chez le Professeur Luc Montagnier, confirmée par une nouvelle P.C.R. récente. En même temps, le test effectué dans le cadre de la recherche de ce professeur sur la détection des infections latentes chroniques (dont la maladie de Lyme), test mesurant le pourcentage de signaux électromagnétiques émis par l’ADN, indique une diminution des borrélies.
En septembre 2014, la recherche directe dans le sang des borrélies (examen fait en Allemagne), au microscope à fond noir, est également très positive. L’ « érythème migrant » de 2010 n’a jamais complètement disparu. Il a fait place à une boursouflure, avec démangeaisons. De 2011 à 2015, j’ai été humiliée, rejetée par les hôpitaux de Béziers et de Montpellier (Guy-de-Chaulliac, Saint-Éloi) : les infectiologues, refusant de reconnaître la maladie de Lyme chronique, m’orientent en psychiatrie (où aucun trouble n’est décelé).

Sur l’avis de l’expert médical mandaté par l’Éducation Nationale, le congé de longue maladie que j’avais obtenu m’est supprimé au bout d’un an et neuf mois. Dans le même temps, la sécurité sociale me donne l’A.L.D. (allocation de longue durée) pour la maladie de Lyme chronique avec antibiothérapie séquentielle.

Que de contradictions ! Je me retrouve actuellement, ayant épuisé tous mes droits à congé de maladie, en disponibilité d’office pour raison de santé. À trois reprises, un travail au C.N.E.D. (Centre National d’Enseignement à distance) m’a été refusé.

Malgré de bonnes améliorations, mon état de santé ne me permet pas encore de reprendre un poste dans une école et je redemande pour la quatrième fois un poste adapté au C.N.E.D.

NATHALIE (Belgique)

j' ai 49 ans et je suis atteinte de borréliose de Lyme chronique depuis cinq ans,…

Voici mon histoire,

j’ai 55 ans. Tout a commencé en 1988 par une énorme fatigue (mais mon travail intervenait beaucoup dans cet état, poste à responsabilité et déménagement de la firme), des démangeaisons au front, des picotements dans les mains, déformation de mon écriture.

Le médecin pense à une allergie, me donne un anti histaminique sans résultat. il m’envoie chez un neurologue car il me trouve épuisée avec tension basse et professionnellement à bout ! Le neurologue pense évidemment à une dépression à 99 %. mais comme je lui dis que mon père a une sclérose en plaques, avec de tels symptômes, il m’envoie à la résonance magnétique ! résultat des plaques visibles donc c’est une SEP !!! En 1999 un nouveau neurologue spécialiste de la SEP à Erasme) me prend en charge et là commence le parcours du combattant ; faire taire le système immunitaire puisque c’est la nouveauté en matière de traitements : les interférons.

Donc 3 ans de traitements (Avonex puis Rebif par injections : le calvaire : des effets secondaires qui me laissent complètement à plat! En 2003 , j’arrête car je ne vis plus à cause de ces traitements je le décide contre l’avis du neurologue.

En désaccord avec ce neurologue, je change pour m’entendre dire qu’une chimiothérapie est une bonne solution; je refuse aussi ce traitement puisque je marche, j’ai une vie plutôt normale hormis cette fatigue et puis mon père s’en sort tout seul…

Je trouve un 3è neurologue qui m trouve bien et ne semble pas d’avis, dans ces conditions de « m’embêter » avec des traitements agressifs. Hors, il constate au fil des résonances magnétiques depuis celles de1999 et les suivantes jusqu’en 2013 que cette SEP n’évolue pas : on pourrait superposer les résultats sans y trouver de différence sauf une « régression » de certaines plaques. Il ne comprends pas et s’interroge sans trouver parallèlement de quoi soulager mes douleurs qui évoluent de tout côté dans mon corps : picotements, brûlures dans les jambes, douleurs articulaires, musculaires dans tout le corps, fatigue, fatigue fatigue … tout y passe !!! parfois il évoque la fibromyalgie et reste perplexe devant mon cas qu’aucun médicament ne soulage.

Je finis par m’adresser à la clinique de la douleurs de l’hôpital Erasme pour m’entendre dire que c’est un psy qui pourrait déterminer quel antidépresseur pourrait m’aider. rien d’autre… Au final, ma belle sœur pharmacienne qui suit des recyclage et des conférences, entend parler des symptômes de Lyme et docteur Horowitz.

Je consulte donc un médecins investi dans ces recherches et BINGO, je suis positive ! Je me souviens en effet avoir été piquée en 1986 environ lors d’une cueillette en forêt. (je suis une naturaliste et je vis toujours dehors…) mais il n’y a pas eu d’érythème migrant, plusieurs bébés tiques s’étaient incrustés sous mon pantalon et j’en avais encore retrouvé caché trois jours après la cueillettes.

Aucun symptômes à cette période ! Hors, un médecin, par prudence m’avait fait le test de dépistage Elisa : NEGATIF. Entre ce premier test et 2011, plusieurs tests avaient été réalisé toujours par curiosité, vu mon histoire que je racontais au différents médecins consultés : Elisa toujours négatif !!! Sauf qu’en 2015, le nouveau médecin au courant de la maladie de Lyme envoie mes dépistages en Allemagne (test chez Infectolab) où on élargit la recherche à plusieurs bactéries.

Depuis je suis en traitement par aromathérapie, phytothérapie, car le médecin ne veut pas prendre le risque de me donner immédiatement la panoplie d’antibiotiques classiques; mon foi est saturé non seulement par les toxines de la Borelia (mais aussi par tous les médicaments antidouleurs, antiépileptiques, etc que j’ai avalé depuis tout ce temps) et il faut y aller progressivement. Je souffre toujours et je dirais même plus qu’avant.

Parallèlement, mes jambes et mes forces me lâchent, un peu comme si la SEP revenait au grand galop! je poursuis le traitement dans cette voie car si on ne traque pas la borréliose, la SEP continuera sa progression. A un moment peut être les autres antibio seront nécessaires…

On verra bien je garde espoir !!!

ANNICK (Belgique)

Tout a commencé en 1988 par une énorme fatigue,…

Voici mon histoire,

J’ai été piquée par une tique à plusieurs reprise, j’habitais dans la Loire, par 2 fois il y a eu ce cercle rouge autour de la piqure c’était en 1995 et 1998, a chaque fois je suis allée voir mon médecin qui m’a dit que ce n’était pas utile de faire des prises de sang .
Petit à petit j’ai eu des douleurs et surtout une grande fatigue inexpliquée qui a tourne en dépression.
Puis des douleurs insupportables.
Ce n’est qu’en 2O13 qu’un rhumatologue de Normandie cherche d’où venait ces douleurs, il a explorer plusieurs pistes, il m’a fait faire une prise de sang et le verdict est tombé j’avais la borréliose de lyme.

Seulement , sa fait longtemps que j’ai été piquée, il m’envoie chez un dermatologue, qui ordonne des antibiotiques sur trois semaine, mon état s’améliore mais la fatigue et les douleurs sont toujours la. Les douleurs sont un peut moins forte, car je ne pouvais pas marcher ou faire mon ménage, mais encore aujourd’hui moi qui faisais des randonnées , je ne peux pas marcher très longtemps, sans des douleurs violentes, le test dit que je suis toujours porteuse de la borréliose, mais que ce n’est pas utile de traiter.

Je reste donc avec ça sans traitement si ce n’est que l’ont me donne des anti-douleurs.
mais rien d’autres. On ne chercher pas à comprendre mon mal être par rapport à cette maladie
alors on me dit s’est peut être de la polyarthrite car ce ne peut pas être la maladie de lyme les antibiotiques m’auraient soignée.
Donc je suis perdue par rapport à tout cela. Beaucoup de médecins ne veulent pas faire de prises de sang après une piqures de tiques. Je vous prie de m’excuser pour les fautes.
merci de m’avoir donner le droit de raconter mon histoire.

MARIE (France)

J'ai été piquée par une tique à plusieurs reprise,…

Voici mon histoire,

J’habite en Belgique à Uccle, je ne me souviens pas avoir été piquée. Je n’ai pas vu non plus un érythème migrant. Par contre depuis ma petite enfance je suis malade, avec des symptômes divers de plus en plus à partir de 18 ans. Cela fait 15 ans que je suis en arrêt de travail et donc sur l’invalidité. Les tests Elisa Lyme ont toujours été négatifs ici en Belgique, il y a quelques mois j’ai fait un test Elispot en Allemagne qui était positif. Mais j’avais fait d’autres tests labo en Belgique durant toutes ces années qui montraient clairement qu’il y avait un sérieux problème de santé chez moi et ceci surtout au niveau immunitaire. Je suis sur antibiothérapie et autres médicaments, avec en plus des compléments alimentaires. Avec mon traitement je vais un peu mieux, mais la route vers un réel mieux-être risque d’être encore très longue.
Merci

MARLEEN (Belgique)

Je ne me souviens pas avoir été piquée…

Voici mon histoire,

Il y a plus ou moins 3 ans, j’ai commencé à avoir divers symptômes…. Fatigue, vertiges et des pertes aux seins…. Vite vite chez mon gynécologue ( prélèvement du liquide, mammographie,…) mais me voilà rassurée, tout va bien… Mais on ne sait pas me dire d’où viennent ces pertes!

Puis changement de transit donc gastro-entérologue et là pareil tout va bien… Gêne dans la gorge et l’oreille, même chose, tout va bien… Mon médecin me dit que c’est psychosomatique… Youpi…. Je crois qu’on me prends pour une cinglée… Donc je continue à travailler mais j’ai de plus en plus de mal ( je suis éducatrice avec des personnes déficientes mentales et physiques) malgré que j’aime mon travaille j’ai de plus en plus de mal à suivre la cadence, manque de concentration, difficile de supporter les bruits, impression que je vais faire un malaise à tout moments, grosse douleurs dans les articulations, dans la nuque, les genoux,et j’en passe…..

Je retourne une fois de plus chez mon médecin qui m’envoie à la clinique avec un mot comme quoi je perds les pédales, que suis consciente que ce n’est pas dans ma tête mais ce qui n’adhère pas… Bilan psychosomatique à prévoir…. Je suis choquée et désespérée, je sens bien qu’il y a quelque chose qui ne tourne pas rond et qu’il doit y avoir un lien entre tout ça… Je change de médecin, elle est vraiment très chouette et très à l’écoute….

Ouf! Mais on ne trouve pas, mes prises de sang sont bonnes…. Nous sommes fin octobre 2015, elle me mets en arrêt maladie car je suis vidée… Même m’occuper de mes enfants c’est pénible mais je fait tout mon possible… Je retourne chez la kiné car grosses douleurs à la nuque et à la tête… Cela fait 3 ans que je vais régulièrement chez elle et à force d’y aller, je me confie un peu plus et lui explique tout mes symptômes….

Elle me donne un document sur la maladie de lyme car elle l’a eue. En rentrant chez moi je lis ce document et je me rends compte que sur + ou – 43 symptômes il y en 4 ou 5 que je n’ai pas… Elle me donne le nom d’un médecin… J’y vais, ma prise de sang est négative mais elle n’écarte pas du tout cette piste car beaucoup de faux négatifs… je demande pour faire une prise de sang plus approfondie qui serait envoyé en Allemagne. Elle n’est pas contraire mais au vue de mes nombreux symptômes, c’est ça, la maladie de lyme….

Donc cela fait maintenant cinq semaines que j’ai commencé un traitement antibiotiques, vitamines et compléments,.. Il y a des hauts et des bas, certaines choses vont mieux mais je me rend compte qu’il faudra du temps car d’autres douleurs persistent!

Voilà ou j’en suis à ce jour…. J’aimerai juste retrouver une vie normale, comme vous tous! Je garde quand même le moral même si certains jours sont pénibles. Il faut aller de l’avant!!! Bon courage à vous tous, je sais combien c’est dur…

Merci

STEPHANIE (Belgique)

Il y a plus ou moins 3 ans, j'ai commencé à avoir divers symptômes….

Voici mon histoire,

Depuis plus de 30 ans, mon mari présente des symptômes bizarres croissants qui n’avaient jamais été identifiés, ni soignés: grande tache rouge sur la jambe, douleurs osseuses migrantes, hernies discales à répétition, douleurs à la nuque, migraines à répétition, perte de vue, sinusites à répétition, diarrhées, sensible à la lumière et au bruit, etc.

Il a vu des dizaines de médecins dans plusieurs hôpitaux universitaires, mais aucun n’a établi un diagnostic clair, ni un traitement efficace.

La plupart se sont même moqués de lui. Dès le début de notre mariage, il y a 27 ans, j’ai commencé à développer progressivement des symptômes similaires, d’abord légèrement et puis de plus en plus prononcés. C’était inquiétant.

Il y a cinq ans, j’ai même eu un grand érythème sur le bras et ensuite une énorme tache rouge brûlante sur le dos. Les huit médecins généralistes consultés ont qualifié cela de roue de Sainte-Catherine, d’allergie, d’eczéma, de psoriasis etc. et m’ont proposé un traitement à base de cortisone (! totalement contre-indiquée en cas de lyme).

Ensuite, les douleurs articulaires et osseuses sont devenues de plus en plus fortes. J’ai attrapé des acouphènes, des douleurs aux racines dentaires, des problèmes de parole et d’ouïe, des pertes de mémoire, des maux de tête intenables, des ganglions gonflés, des sinusites à répétition, une fatigue insurmontable, une sensation de grippe permanente etc.

J’ai consulté des dizaines de médecins, deux dermatologues, trois internistes, un gastro-entérologue et six rhumatologues dans différents hôpitaux en mettant à chaque fois l’accent sur la tache rouge et tous les autres symptômes. En vain. Aucun n’a évoqué la maladie de lyme, mais bien toutes sortes d’autres maladies: spondylarthrite ankylosante, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde.

Le traitement prescrit était des immunosuppresseurs !!! (à 1000 euros par mois) et des anti-inflammatoires qui ont déclenché de fortes réactions presque mortelles. Mon mari avait des symptômes similaires, mais plus stables et moins prononcés. J’ai finalement mené ma propre enquête pour moi-même et mon mari et finalement nous sommes tous les deux très bien traités pour une maladie de lyme chronique chez un spécialiste membre du groupe américain ILADS.

Malheureusement, après tant d’années d’errance médicale et de négligence, il est difficile d’éradiquer maintenant cette maladie à 100%. Entre-temps, nous avons découvert que cette maladie peut être aussi sexuellement transmissible.

ANONYME (Belgique)

Depuis plus de 30 ans, mon mari présente des symptômes bizarres croissants,…