En présence de Maggie Deblock, Nele Lijnen, Damien Thiéry, Els Van Hoof, Dirk Janssens, Jan Vercammen, Karin Jiroflée, Anne Dedry, Muriel Gerkens, Ine Somers, Richard Miller, Georges Dallemagne, …
Tout d’abord, je tiens à remercier Monsieur Benoit Mores du Cabinet de la Santé Publique de m’avoir prévenue que le vote de la résolution relative à la maladie de Lyme allait avoir lieu le 26 mai et ceci par tous les Députés.
Je le répète, je suis très fière de mon pays la Belgique et de ses Députés !
Le 26 mai 2016 sera une date à retenir pour les patients atteints de la maladie de Lyme, car c’est la journée où il y a eu le vote à la Chambre par tous les partis et tous les députés de la résolution en vue d’une meilleure prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme.
Le texte prévoit plus de prévention, une meilleure formation des médecins, un test de laboratoire plus performant…
Il tient compte du fait que les scientifiques ne sont pas toujours d’accord entre eux, mais il stipule que les patients ne doivent pas en être les victimes. Pour cela, il faut plus de recherches que le gouvernement va soutenir.
Il est dit également que la maladie de Lyme peut dépasser les notions actuelles et que les malades peuvent en souffrir de manière chronique.
Il faut également tenir compte du fait que les traitements ne sont pas encore au point et il faut dès lors encourager la recherche à ce niveau.
Les co-infections doivent également être prises en considération.
Et puis Monsieur Jan Vercammen m’a beaucoup touchée et émue en disant qu’il faut partir d’une base scientifique. Mais il dit aussi, que ce n’est pas parce qu’on ne connaît pas encore une maladie actuellement qu’elle n’existe pas ! Et face à tous les malades, il voulait laisser parler son cœur et c’est pour cette raison que son parti a approuvé cette résolution.
La Ministre de la Santé, Madame Maggie Deblock, a également pris la parole et a approuvé ce vote. Je tiens à la remercier.
C’est un énorme pas en avant pour la maladie de Lyme !
Je souhaite encore une fois remercier toutes les personnes qui ont travaillé sur ce dossier. Elles avaient vraiment la volonté de mieux aider les malades de Lyme dans le futur et cela fait chaud au cœur !!!
Voici ce que nos députés pensent de la maladie de Lyme …
14 Proposition de résolution relative à une approche pluridisciplinaire de la maladie de Lyme ou borréliose de Lyme (448/1-5)
Proposition de résolution visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme (1224/1-3)
Proposition de résolution relative à la prévention, au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme ainsi qu’à l’amélioration de la recherche (1756/1-2)
Propositions déposées par:
448: Nele Lijnen, Ine Somers
1224: Maya Detiège, Georges Dallemagne, Daniel Senesael
1756: Muriel Gerkens, Anne Dedry
Je vous propose de consacrer une seule discussion à ces trois propositions de résolution.
Discussion :
Le texte adopté par la commission sert de base à la discussion. (Rgt 85,4) (448/5)
14.01 Damien Thiéry, rapporteur : Je me réfère à mon rapport écrit.
14.02 Daniel Senesael (PS): Mon groupe soutiendra ce texte qui synthétise correctement nos travaux et vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes par la maladie de Lyme. Les auditions et les échanges ont montré que cette maladie est très controversée. Dans ce contexte scientifique complexe, les patients peinent à trouver des solutions aux problèmes qu’ils rencontrent. En tant que parlementaires, nous devons attirer l’attention du gouvernement sur ces questions. Ce texte vise à améliorer la prévention, à stimuler la recherche et à actualiser les recommandations en matière de traitement et de diagnostic. L’approche adoptée doit être multidisciplinaire et accorder une place centrale aux patients. Nous attendons des avancées concrètes et une action du gouvernement pour répondre à ces demandes mais aussi pour poursuivre la mise en œuvre du plan relatif aux maladies chroniques.
14.03 Jan Vercammen (N-VA): La N-VA soutient la résolution sur l’approche multidisciplinaire de la maladie de Lyme. Je tiens néanmoins à formuler trois observations.
Premièrement: cui bono? À qui profite une telle résolution? Elle doit évidemment servir les intérêts du patient. Les malades atteints du SFC cherchent un diagnostic et des réponses. Les rapaces aux visées mercantiles ne manquent pas et voient dans ces patients des proies faciles. Les soins de santé représentent environ 28 milliards d’euros, dont les trois-quarts sont financés par l’État et un quart par les patients. Une certaine circonspection est dès lors de mise.
Deuxièmement, je m’interroge sur le fonctionnement de la commission de la santé publique. Parmi les quinze membres qui la composent, rares sont ceux qui ont une formation médicale universitaire: il y a deux médecins, un docteur en sciences médicales et une sage-femme. La commission n’est dès lors peut-être pas toujours le lieu idéal pour discuter de pathologies complexes en toute connaissance de cause.
Troisièmement, je me permets de remettre en cause l’evidence based policy. En tant que médecin, je suis évidemment partisan d’une médecine basée sur des données probantes, mais l’absence de données probantes ne signifie pas que ces données probantes n’existent pas. La commission doit faire confiance à nos universitaires et aux experts. La présente résolution s’inscrit également dans le cadre de l’evidence based policy. Témoigner de notre générosité est louable, mais si les moyens financiers ne suivent pas pour traduire cette générosité en actes, cela devient gênant. La N-VA se demande dès lors sans cesse: comment le gouvernement va-t-il réussir à financer tout cela?
14.04 Damien Thiéry (MR): Le climat constructif en commission a permis d’aboutir à un compromis sur cette problématique complexe et controversée. Plusieurs discussions divisent les spécialistes comme l’établissement du diagnostic, la fiabilité des tests, l’existence d’une version chronique de la maladie, les traitements et l’évolution de la maladie. Nous avons dû nous accorder pour formuler des demandes au gouvernement. Il faudra, avec les entités fédérées, stimuler la recherche, améliorer la prévention et la formation des médecins, étudier l’évolution et l’élimination des tiques.
L’unanimité dégagée en commission tranche avec les nombreuses controverses entendues. Nous voterons cette résolution qui promeut des axes précis pour une meilleure approche de la maladie de Lyme.
14.05 Els Van Hoof (CD&V): Dans le cadre de cette résolution, nous engageons la lutte contre la maladie infectieuse transmise par la morsure de tique tout en cherchant à remédier aux lacunes de l’approche de cette maladie. La résolution opte pour une approche de la maladie à la fois plus globale et d’un niveau qualitatif plus élevé. Il y a lieu d’accorder davantage d’attention à la prévention et à la sensibilisation aux piqûres de tiques. Un site web y sera consacré. Les entités fédérées joueront un rôle prépondérant en la matière. Il nous faut combattre les mythes et les contre-vérités concernant la maladie de Lyme et soutenir les experts dans cette tâche. Au cours des auditions, une fracture s’est dessinée entre ceux qui considèrent qu’il s’agit d’une maladie grave et ceux qui mettent en doute l’évidence scientifique de ce mal. C’est la raison pour laquelle cette résolution entend investir dans une meilleure connaissance du traitement, de la compréhension et du contrôle de la maladie de Lyme, qui privilégiera une approche evidence-based axée sur un développement de la recherche pharmaceutique, sur une formation permanente et sur une étude scientifique axée sur le traitement requis. Les soins destinés aux patients contaminés doivent être de qualités, accessibles et payables. Si de nouveaux tests sont développés, leur remboursement doit être envisagé. Mon groupe votera cette résolution.
14.06 Nele Lijnen (OpenVld): À propos de la maladie de Lyme, les divergences de vues entre spécialistes sont profondes et elles sont clairement apparues durant les auditions. Ce n’est pas simple pour les patients. Ils ignorent souvent avoir été victimes d’une morsure de tique et les conséquences de celle-ci se manifestent parfois des années plus tard. Il nous manque un outil de diagnostic adéquat et de nombreuses interrogations subsistent par ailleurs en ce qui concerne le traitement. Le gouvernement peut suivre l’évolution dans ces domaines et demander d’étudier l’option d’un remboursement, sitôt qu’un bon instrument de diagnostic aura été identifié. Le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme BAPCOC 2015 doivent être rappelés aux médecins généralistes. Les Communautés doivent s’efforcer d’améliorer et d’actualiser les connaissances des praticiens sur la maladie de Lyme. Les diagnostics et traitements doivent pouvoir être adaptés aux dernières découvertes des scientifiques. La résolution renvoie à une étude de cohorte et à une étude de séroprévalence actuellement menées par l’ISSP. Si les résultats des études précitées devaient renouveler la compréhension de la maladie, nous demanderions à la ministre d’adapter la directive. Nous devons également tenir compte des co-infections et opter pour un traitement multidisciplinaire.
Nous demandons à la ministre qu’elle insiste auprès de ses collègues des Communautés pour qu’ils accordent suffisamment d’attention à la prévention. Nous avons besoin de chiffres sur le nombre de victimes de morsures de tiques, sur les suites de ces morsures et sur les démarches qu’elles ont entreprises, ainsi que sur la population de tiques en tant que telle. Avec son site www.TiquesNet.be, l’ISP encourage les citoyens à notifier les morsures dont ils ont été victimes ainsi que sur les suites de ces morsures. Il conviendra de mieux faire connaître ce site, qui fera également l’objet d’une application informatique. Les Régions ont pour mission de cartographier la population de tiques et elles étudieront aussi la manière dont les tiques peuvent être détruites de manière écologique Nous nous réjouissons que la résolution ait été adoptée à l’unanimité en commission. Les auditions ont démontré que l’évidence based medicine est la voie à suivre. Nous avons également entendu des patients et leur chemin de croix nous a fortement touchés. Nous voulons que cette résolution leur donne de l’espoir.
Nous comptons sur la ministre pour qu’elle développe cette résolution et nous continuerons à suivre attentivement le problème.
14.07 Karin Jiroflée (sp.a): Cette résolution a déjà eu un parcours long et difficile et nous nous réjouissons que les discussions à cet égard aient enfin abouti. Le problème est que la maladie de Lyme est souvent diagnostiquée trop tard, avec toutes les conséquences que cela peut engendrer. Ce diagnostic tardif s’explique par le fait qu’aucun test probant n’existe à l’heure actuelle. Je suis dès lors très heureuse de l’appel lancé pour continuer à chercher de nouveaux tests. Indépendamment de cela, nous déplorons le manque de connaissances des médecins à l’égard de cette maladie. Nous nous réjouissons que notre question au sujet du travail volontaire des patients ait été reprise. Nous nous devons de soutenir les patients qui souhaitent travailler les jours où ils s’en sentent capables. Il est dès lors nécessaire d’élaborer des trajets spéciaux à cet effet. Cette résolution adresse de nombreuses demandes au gouvernement en vue d’aider considérablement les patients à s’en sortir. Nous espérons que le gouvernement pourra y accéder et nous soutenons cette résolution avec beaucoup de conviction.
14.08 Muriel Gerkens (Ecolo-Groen): Il y a quelques années, nous avons mis en place un plan d’aide aux personnes atteintes de maladies chroniques. Les parlementaires de la commission de la Santé ont reçu des patients dont la souffrance n’était pas toujours entendue, des spécialistes et des experts. Suite à ces témoignages et à ces avis divergents, nous avons décidé de prendre en compte la souffrance de ces personnes et de définir des politiques adaptées. Nous avons travaillé de la même façon pour la maladie de Lyme. Nous avons entendu la souffrance des patients. Les auditions ont mis en évidence des conflits entre médecins et experts. Comment un parlementaire peut-il trancher, sans être un scientifique?
Nous ne pouvons que soutenir l’amélioration du nécessaire enregistrement des maladies vectorielles et des personnes qui développent les symptômes de la maladie. Il faut améliorer l’information et la prévention en concertation avec tous les niveaux de pouvoirs. Il faut approfondir les connaissances sur l’évolution des populations de tiques pour les éliminer. Je regrette qu’on n’ait pas intégré dans cette lutte la dimension climatique. Si, dans une telle matière, on ne prend pas en compte les changements climatiques, on ne pourra pas gérer l’évolution des vecteurs transporteurs de microbes, bactéries et virus qui survivront chez nous à l’avenir.
Prendre des mesures pour limiter le réchauffement climatique relève donc de la prévention. Le patient doit être le centre de nos préoccupations. Il doit être intégré au niveau des recherches et de l’amélioration du diagnostic. Le comportement des professionnels de la santé doit changer. Le politique doit amener les experts ayant des orientations théoriques, scientifiques et biomédicales différentes à se retrouver autour d’une même table pour confronter leurs analyses, leurs méthodes et aborder de manière différenciée avec les patients la problématique du diagnostic et du traitement.
Notre amendement ayant été refusé en commission, nous l’avons donc réécrit. Si le politique ne peut pas rassembler lui-même les chercheurs, il peut mettre en place des dispositifs qui les amènent à travailler ensemble. Nous soutiendrons cette résolution même s’il lui manque cette dimension.
14.09 Georges Dallemagne (cdH): La Chambre adopte pour la première fois une résolution sur une maladie en expansion et méritant de la vigilance. Il vaut mieux prévenir que guérir la maladie de Lyme.
Il existe des moyens d’empêcher la contamination par les morsures. Le printemps et l’été sont la période critique de contamination. Il est donc important de lancer ce signal aujourd’hui. Le CDC d’Atlanta, réputé mondialement, recommande une surveillance accrue de cette maladie dans des régions situées plus au Nord que précédemment, en raison d’un lien probable avec les changements climatiques. Les associations de patients ont lancé l’alerte. Il est essentiel de voir comment mieux les aider et répondre à leurs plaintes. Mieux prévenir et traiter cette maladie doit devenir une priori té de Santé publique.
14.10 Richard Miller (MR): M.Thiéry a très bien formulé les raisons pour lesquelles nous voterons le texte de la résolution.
La souffrance des victimes de cette maladie est aussi morale et psychologique, ces personnes étant souvent incomprises, même par leur entourage. Avec cette résolution, nous demandons aussi aux chercheurs et aux professionnels de la médecine de tenter de concilier leurs points de vue par des avancées scientifiques indiscutables.
14.11 Véronique Caprasse (DéFI): Mon parti approuve ce projet. Je soutiens M. Dallemagne et Mme Gerkens qui ont attiré l’attention sur le problème du changement climatique. Des amendements en ce sens seront peut-être nécessaires dans le futur.
14.12 Maggie De Block ministre : Je remercie les membres de la commission de la Santé publique car ils ont défriché un thème inexploré à ce jour et qui préoccupe un nombre important de la population. De nombreux experts ont été invités, mais malheureusement, la science n’est pas unanime en ce qui concerne la cause et le remède. Nos services se dévouent corps et âme à la localisation de cette maladie. Il est indispensable que la science progresse, mais la science évolue rapidement. La politique a raison de se saisir de ce problème.
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